Un pensiero al giorno

E io alle falde della montagna mi raggomitolo come Adamo nel cespuglio, con un libro in mano apro gli occhi su un mondo diverso da quello dove appunto stavo, perché io quando incomincio a leggere sto proprio altrove, sto nel testo, io mi meraviglio e devo colpevolmente ammettere di essere davvero stato in un sogno, in un mondo più bello, di essere stato nel cuore stesso della verità (Bohumil Hrabal)

martedì 23 settembre 2014

Se Arianna

La mia curiosità viene stuzzicata tutte le volte che esce un libro autobiografico scritto da un medico. Se l’argomento è la disabilità - di un figlio per giunta - allora passa veramente poco tempo prima che entri in libreria e lo compri.
“Se Arianna” è un libro corale che racconta di una ragazza cerebrolesa, da quattro diversi punti di vista: quello dei genitori, del fratello e della sorella. Un’idea vincente per quanto riguarda struttura e stile.
Non è così frequente trovare il racconto della disabilità fatto da un fratello. I libri di questo tipo si contano davvero sulle dita di una mano. Ricordo “La stanza di mio fratello” di Anne Icard e “In autobus con mia sorella” di Rachel Simon perché mi sono rimasti nel cuore e alloggiano nella parte della mia libreria che unisce tutti i libri che ho più amato, quelli sottolineati più volte, con frecce gigantesche a rimarcare i passaggi più significativi, quelli con orecchiette e segnapagine colorate. Qui ci sono addirittura due diversi sguardi: maschile e femminile.
Avere un fratello disabile è un evento catastrofico perché toglie affetto e attenzione a quello sano, il quale spesso si sente in colpa per la sua integrità fisica e mentale. Dopo un primo momento di smarrimento, il sano è costretto a cavarsela da solo perché i genitori sono sempre impegnati in visite specialistiche, ricoveri, riabilitazioni. Egli vive quasi ai margini della famiglia, in silenzio per non dare ulteriore fastidio. Non appena raggiunge la maggiore età, il sano cerca di vivere la propria vita consapevole che potrà arrivare il momento in cui sarà chiamato ad occuparsi a tempo pieno di quel fratello.
Nel libro di Anna Visciani la parte narrata da Daniele è ironica, divertente pur nella tragicità di certe situazioni (confesso di avere riso a voce alta in diversi passaggi!). È la parte che ho più apprezzato e che avrebbe meritato più spazio. È quella più diretta, credibile, a differenza di certi brani nel racconto di Alice dove i termini tecnici, pur trattandosi sempre della figlia di due medici, sembrano quasi fare a pugni con la realtà. Personalmente mi sarei stupita se avessi avuto una figlia che parlasse di spasticità asimmetrica e distonia accessuale, ma forse sono la meno indicata a giudicare visto che ho solo una figlia, disabile per di più.
Ho trovato molte corrispondenze con il racconto di Anna e certe sue emozioni sono anche le mie. Come non essere d’accordo e sottolineare rimpiango solo di non aver avuto l’occasione di realizzare quello per cui mi ero programmata, con i miei lunghi anni di studio, con il mio impegno e la mia volontà? Non sono mai riuscita a darmi una risposta al Perché proprio a me? Penso sempre che i miei studi abbiano favorito mia figlia, così come Arianna, però doppiamente fortunata.
“Se Arianna” si aggiunge con orgoglio alla fila dei libri sul tema della disabilità che la casa editrice Giunti ha pubblicato negli ultimi tempi, aprendo un filone che spero non porti ad un’eccessiva banalizzazione, scotto che viene pagato quando qualcosa funziona e tutti vogliono salire sul carro del vincitore.

 

venerdì 12 settembre 2014

Alla fine qualcosa ci inventeremo

Parlare dell’ultimo libro di Gianluca Nicoletti non è facile perché quelle 194 pagine raccontano anche la mia vita, le frustrazioni, le speranze che spesso muoiono sul nascere, le melanconie che mi prendono la notte quando rubo quelle poche ore solo per me dedicandole a ciò che amo di più (la scrittura), l’angoscia e la disperazione di non riuscire a garantire una vita felice, piena di senso, quando io non ci sarò più.
Realizzare questo ultimo punto mi toglierebbe la paura al sol pensiero di sapere mia figlia in un istituto a passare un giorno dopo l’altro con lo sguardo perso nel vuoto e regredendo spaventosamente. Tutti i traguardi raggiunti buttati nel cesso.
La persona autistica ha diritto a vivere una vita felice, piena di molte attività, secondo una cadenza costante che tranquillizza. È importante per mia figlia sapere che, dopo colazione, va al centro diurno e nel pomeriggio ci sono corsi di lingua straniera, di musica o semplicemente incontri con gli amici secondo un planning, ben stampato nella sua testa, dal lunedì alla domenica. Tutto questo ha un costo in termini di tempo e denari. Non faccio più il medico, o almeno sono l’unico medico con un solo assistito, e gli altri sono finiti da tempo.
Il genitore che persegue la felicità del figlio vive legato a doppio filo con il proprio amato carceriere oscillando in uno stato di costante contraddizione di odio e amore, perché da un lato vorrebbe vivere una vita diversa, ma la simbiosi è talmente radicata che la separazione rappresenterebbe la morte per entrambi. È forse questo che qualche genitore si augura, sperando che il Padreterno lo renda possibile come ultimo, meritato dono di una vita di totale e incondizionata dedizione. Altri lo hanno fatto direttamente.

In Italia ci sono 600mila famiglie coinvolte nell’autismo e, nonostante il grande numero, siamo ancora lontani anni luce da una vera inclusione perché manca lo spirito di corpo, quello stesso che anima gruppi di persone unite da ideali politici, religiosi, di categoria, di genere perché il peggior nemico di un genitore con figlio autistico è un altro genitore con lo stesso problema, che invidia i figli autistici degli altri, così come spesso capita nelle situazioni più normali, usando la frase universale “Ma il tuo caso non è poi così grave!”
Bisogna avere fortuna nella vita e questo è tanto più valido per una persona autistica. Quello che sembra un miracolo, il caso lieve, l’autismo non autismo, è il risultato dell’impegno di un genitore. Sì, talvolta il nemico, la pesante zavorra, colui che rema contro, è dentro la stessa famiglia. Per alcuni è più semplice lasciare che le cose vadano per il loro corso, piuttosto che impegnarsi a rendere il bambino autistico, un adulto autonomo e felice. Perché buttare tempo e soldi? Fortunatamente la zavorra si può lanciare fuori dal carro per non rallentare la corsa. Perché non c’è poi così tanto tempo e il tramonto è vicino.

Il libro è anche una vera e propria denuncia ai millantatori, a coloro che sfruttano la disperazione dei genitori, quel loro pazzo tentativo di “normalizzare” il figlio, per proporre terapie senza alcuna evidenza scientifica che rubano tempo ad un’efficace opera di crescita e autonomia. Non si guarisce dall’autismo e questo deve essere detto, sottolineato e, se necessario, tatuato sulla pelle dei genitori che inseguono false speranze, sprecando tempo prezioso per il loro figlio. Considero assolutamente scellerato un comportamento di questo tipo perché nessuno deve essere lasciato indietro.
Non so se riuscirò a realizzare insieme a Gianluca il progetto di Insettopia, che solo visioni ottuse considerano un ghetto. È sempre politically correct etichettare qualcosa che sia a misura dell’altro, una forma di segregazione ma la vita di una persona autistica e della sua famiglia è una vita ai margini della società. Sfido chiunque ad affermare il contrario. La scarsa considerazione di un problema così grande e vasto sta anche nella facilità con la quale si può usare la parola autistico per dare dello sciocco e contemporaneamente sentirsi offeso dall’essere pubblicamente svergognato.

È un lavoro lungo da fare sui genitori perché non si sentano soli e prendano forza e coraggio. Ciò che si chiede non è un privilegio ma un diritto perché l’autistico è una persona, non una malattia. Insettopia sarà realizzabile grazie alla follia di quelle persone a cui piace giocare con le visioni, con sguardi laterali e sventatezze ardite.

venerdì 5 settembre 2014

Mamma ti posso parlare?

Non più di cinque minuti per darci una sentenza su nostro figlio.
Cinque minuti che cambiano l’esistenza di una famiglia e che possono essere ancora più devastanti se entrambi i genitori sono medici e si trovano di fronte a un qualcosa che non è ancora stato classificato né definito. Si parlerà di Sindrome di Asperger più avanti ma prima di allora si dovrà procedere per tentativi ed errori così come in qualsiasi altra sperimentazione scientifica.
L’autismo non può essere considerato una malattia ma un modo di essere e di concepire la realtà che ci circonda per quello che è.
La persona non autistica è spesso un crogiuolo di contraddizioni ed è questo il limite per una comunicazione efficace. Invece la persona autistica vive la realtà secondo uno schema binario: o bianco o nero. Nessun’altra sfumatura di grigio.
Si arriva a capire questo dopo tanti anni, nel momento in cui si prende coscienza che comunicare con nostro figlio equivale ad entrare in terra straniera con regole e linguaggio differenti. Nessuno di noi ha la presunzione di andare tra le popolazioni eschimesi che vivono ai confini della Terra pretendendo di parlare italiano e di cucinare gli spaghetti.
Quando finalmente capita questo, la qualità della vita migliora e interagire con una persona autistica diventa l’esperienza più affascinante del mondo.
Il libro di Maria Grazia Proietti intreccia con grande intensità le sue esperienze di donna, di medico e di madre davanti alla malattia. Non quella del figlio Matteo perché, come già scritto, la persona autistica “è”, ma la sua. Si parla di cancro. Come dire, piove sul bagnato!
È questa la prova più dura da affrontare perché se vivere con una persona autistica insegna a godere del presente, il cancro ti porta a vivere due vite.
Una è quella che si aspettano da te i medici dove recito la parte della malata. Poi c’è la mia vita vera dove sono Maria Grazia: famiglia, Comunità di Sant’Egidio, lavoro, Matteo…la mia quotidianità
Il libro non è propriamente la storia di Matteo nonostante il titolo, ma il racconto della fragilità di Maria Grazia che diventa forza proprio grazie a lui con quel suo “Mamma sei uno schianto!” davanti alla parrucca, anche quando gli effetti della chemioterapia stravolgono i lineamenti del volto.
Il cancro diventa il giro di boa per la crescita di entrambi, soprattutto di Matteo che acquista più sicurezza ed impara ad essere più autonomo
Se la mamma ha la nausea e non può cucinare, allora ci pensa Matteo! Se la mamma ha il braccio dolente per la chemioterapia e non può fare tanti sforzi, allora ci pensa Matteo!
Libro emozionante e non così scontato per questo racconto nel racconto. Interessanti le aperture ai capitoli con stralci tratti dalle favole perché ognuno di noi si è sempre sentito protagonista di una di queste.