Un pensiero al giorno

E io alle falde della montagna mi raggomitolo come Adamo nel cespuglio, con un libro in mano apro gli occhi su un mondo diverso da quello dove appunto stavo, perché io quando incomincio a leggere sto proprio altrove, sto nel testo, io mi meraviglio e devo colpevolmente ammettere di essere davvero stato in un sogno, in un mondo più bello, di essere stato nel cuore stesso della verità (Bohumil Hrabal)

venerdì 12 settembre 2014

Alla fine qualcosa ci inventeremo

Parlare dell’ultimo libro di Gianluca Nicoletti non è facile perché quelle 194 pagine raccontano anche la mia vita, le frustrazioni, le speranze che spesso muoiono sul nascere, le melanconie che mi prendono la notte quando rubo quelle poche ore solo per me dedicandole a ciò che amo di più (la scrittura), l’angoscia e la disperazione di non riuscire a garantire una vita felice, piena di senso, quando io non ci sarò più.
Realizzare questo ultimo punto mi toglierebbe la paura al sol pensiero di sapere mia figlia in un istituto a passare un giorno dopo l’altro con lo sguardo perso nel vuoto e regredendo spaventosamente. Tutti i traguardi raggiunti buttati nel cesso.
La persona autistica ha diritto a vivere una vita felice, piena di molte attività, secondo una cadenza costante che tranquillizza. È importante per mia figlia sapere che, dopo colazione, va al centro diurno e nel pomeriggio ci sono corsi di lingua straniera, di musica o semplicemente incontri con gli amici secondo un planning, ben stampato nella sua testa, dal lunedì alla domenica. Tutto questo ha un costo in termini di tempo e denari. Non faccio più il medico, o almeno sono l’unico medico con un solo assistito, e gli altri sono finiti da tempo.
Il genitore che persegue la felicità del figlio vive legato a doppio filo con il proprio amato carceriere oscillando in uno stato di costante contraddizione di odio e amore, perché da un lato vorrebbe vivere una vita diversa, ma la simbiosi è talmente radicata che la separazione rappresenterebbe la morte per entrambi. È forse questo che qualche genitore si augura, sperando che il Padreterno lo renda possibile come ultimo, meritato dono di una vita di totale e incondizionata dedizione. Altri lo hanno fatto direttamente.

In Italia ci sono 600mila famiglie coinvolte nell’autismo e, nonostante il grande numero, siamo ancora lontani anni luce da una vera inclusione perché manca lo spirito di corpo, quello stesso che anima gruppi di persone unite da ideali politici, religiosi, di categoria, di genere perché il peggior nemico di un genitore con figlio autistico è un altro genitore con lo stesso problema, che invidia i figli autistici degli altri, così come spesso capita nelle situazioni più normali, usando la frase universale “Ma il tuo caso non è poi così grave!”
Bisogna avere fortuna nella vita e questo è tanto più valido per una persona autistica. Quello che sembra un miracolo, il caso lieve, l’autismo non autismo, è il risultato dell’impegno di un genitore. Sì, talvolta il nemico, la pesante zavorra, colui che rema contro, è dentro la stessa famiglia. Per alcuni è più semplice lasciare che le cose vadano per il loro corso, piuttosto che impegnarsi a rendere il bambino autistico, un adulto autonomo e felice. Perché buttare tempo e soldi? Fortunatamente la zavorra si può lanciare fuori dal carro per non rallentare la corsa. Perché non c’è poi così tanto tempo e il tramonto è vicino.

Il libro è anche una vera e propria denuncia ai millantatori, a coloro che sfruttano la disperazione dei genitori, quel loro pazzo tentativo di “normalizzare” il figlio, per proporre terapie senza alcuna evidenza scientifica che rubano tempo ad un’efficace opera di crescita e autonomia. Non si guarisce dall’autismo e questo deve essere detto, sottolineato e, se necessario, tatuato sulla pelle dei genitori che inseguono false speranze, sprecando tempo prezioso per il loro figlio. Considero assolutamente scellerato un comportamento di questo tipo perché nessuno deve essere lasciato indietro.
Non so se riuscirò a realizzare insieme a Gianluca il progetto di Insettopia, che solo visioni ottuse considerano un ghetto. È sempre politically correct etichettare qualcosa che sia a misura dell’altro, una forma di segregazione ma la vita di una persona autistica e della sua famiglia è una vita ai margini della società. Sfido chiunque ad affermare il contrario. La scarsa considerazione di un problema così grande e vasto sta anche nella facilità con la quale si può usare la parola autistico per dare dello sciocco e contemporaneamente sentirsi offeso dall’essere pubblicamente svergognato.

È un lavoro lungo da fare sui genitori perché non si sentano soli e prendano forza e coraggio. Ciò che si chiede non è un privilegio ma un diritto perché l’autistico è una persona, non una malattia. Insettopia sarà realizzabile grazie alla follia di quelle persone a cui piace giocare con le visioni, con sguardi laterali e sventatezze ardite.

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