Nemesi

Scritto dieci anni fa, Nemesi di Philip Roth ci fa rivivere le emozioni della prima ondata di infezioni da Covid-19. È l’estate del 1944 e una terribile epidemia di poliomielite fa numerose vittime tra i giovanissimi della città di Newark. Arnold Mesnikoff è tra i ragazzi che seguono con ammirazione Bucky Cantor, giovane allenatore di softball, fortemente motivato a rendersi utile per coloro che non possono andare in vacanza fuori città. È solo alla fine del romanzo che si comprende che la voce narrante è proprio quella di Arnold, ormai grande che, come il coach Bucky, è stato gravemente colpito dalla polio durante quella maledetta estate.

La poliomielite è una malattia da enterovirus il cui principale serbatoio di infezione si trova nel tratto gastrointestinale umano. Esistono tre sottotipi e, prima della vaccinazione, il tipo 1 era responsabile dell’85% dei casi di malattie paralitiche. La via di trasmissione è orale e oro-fecale. I virus si moltiplicano nella faringe e nell’intestino durante il periodo di incubazione, per poi passare nel sangue e diffondere in tutto l’organismo. Il virus continua ad essere escreto nella saliva per due o tre giorni e nelle feci per altre due o tre settimane. Prima della vaccinazione, la malattia aveva una distribuzione mondiale. Le epidemie comparivano durante l’estate ed erano più frequenti nei climi temperati dell’emisfero settentrionale, con una maggiore incidenza nelle aree con scarsa igiene. La fase iniziale poteva essere scambiata per una banale influenza con febbre, faringite, mialgie, nausea, vomito; dopo si sviluppava la paralisi muscolare che, nei casi più gravi, era totale. L’infezione colpiva soprattutto i bambini sotto i cinque anni di età. Solo l’1% dei malati di polio sviluppava la forma più grave; tra gli elementi favorenti: l’esercizio fisico vigoroso ed esagerato, la presenza di ferite o lesioni, le iniezioni intramuscolari. E questi tre fattori si ritrovano nella narrazione di Roth.

Se non avessimo sperimentato la paura e la preoccupazione costante dei due mesi di lockdown, la lettura di Nemesi ci avrebbe affascinato, ma niente di più. Invece, ogni emozione viene assorbita con intensità e ci si accorge che, qualunque sia la causa dell’infezione, le reazioni sono le stesse in qualsiasi epoca storica. La nonna stava raccontando di quando le vittime della pertosse dovevano portare dei bracciali, e di come, prima che si trovasse un vaccino, la malattia più temuta in città fosse la difterite. Nei giorni in cui la televisione ha riportato il bollettino dei contagiati e dei decessi, i più anziani hanno ricordato l’infezione asiatica che nel 1968 mise a letto milioni di italiani e causò la morte di circa 20.000 persone. Per la pandemia spagnola sono stati rispolverati articoli di giornali, foto d’epoca, diari di famiglia, racconti passati di bocca in bocca e perciò arricchiti di particolari da renderli epici.

È strano come nel romanzo il focolaio dell’infezione colpisca dapprima la comunità italiana di Newark. Il ruolo di untori ci appartiene dalla prima ondata di peste nera che si scatenò in Europa tra il 1347 e il 1348 causando circa 30 milioni di morti. L’infezione, partita dalla Mongolia, arrivò a Caffa in Crimea, colonia della Repubblica di Genova e da qui, per mezzo delle navi, a tutta l’Europa. In Nemesi, due auto piene di ragazzi dai quindici ai diciotto anni si fermano al campo giochi del quartiere ebraico. Quello che ha tutta l’aria di esserne il capobanda si avvicina tronfio al gruppo di giovani fermi accanto a Bucky. – Che volete? – disse Mr. Cantor. Veniamo ad attaccare la polio – rispose uno degli italiani. E come sfida sputa sul marciapiede, a pochi centimetri dalla punta delle scarpe da ginnastica di Mr. Cantor. Dopo qualche giorno due fra i ragazzi presenti non si presentano al campo per giocare: hanno la febbre e il torcicollo. Sono i primi contagiati del gruppo. Parte la caccia agli infetti che si trasforma in isteria collettiva. Cartelli con scritto “quarantena” vengono messi davanti alle case dei malati e questo scatena le peggiori azioni dei vicini per la paura di morire, a sua volta causata da tanta disinformazione. Dovrebbero controllare il latte che bevono quei ragazzini…la polio viene dalle vacche sporche e dal loro latte infetto. No – disse qualcun altro – non sono le vacche…sono le bottiglie. […] Perché non fanno come quando ero piccolo io? Ci legavano al collo delle palline di canfora. C’era una roba che puzzava, la chiamano assafetida…magari funzionerebbe. Basta tornare indietro con la mente di pochi mesi per ritrovare frasi simili e consigli assolutamente pericolosi tipo fare gargarismi con acqua e candeggina che ha causato centinaia di accessi al pronto soccorso per intossicazione acuta. Per non parlare dei rimedi miracolosi, l’ultimo dei quali usato dall’arcivescovo di Douala, in Camerun, con il quale sembra abbia salvato oltre 6000 malati.

In Nemesi si hanno poche informazioni sulla poliomielite ed i medici cercano di agire sulla base delle poche informazioni presenti. La polio viene da un virus. Forse della polio non sappiamo molto, però questo lo sappiamo. Ovunque i ragazzini d’estate fanno giochi agitati all’aperto e, anche nel corso di un’epidemia, solo una percentuale molto piccola muore…la morte deriva dalla paralisi respiratoria, che è relativamente rara. Mica tutti i bambini a cui viene mal di testa si prendono una polio paralizzante. Per questo è importante non esagerare il pericolo e comportarsi normalmente […] Non sappiamo cosa uccide i germi della polio, - disse il dottor Steinberg. Non sappiamo chi o cosa porti la polio, e si discute ancora di come faccia a entrare nel corpo.

Il passare dei giorni porta ad un vero bollettino di guerra con tutte le conseguenze ad essa legate: l’annientamento, la distruzione, il massacro, la dannazione. È una terribile guerra contro i bambini. Alle indicazioni sanitarie da seguire per contenere la diffusione dell’infezione, si accende il dibattito generale. Il sindaco di Newark chiede la quarantena di tutta la zona di Weequahic. Non possono mica chiudere la gente in gabbia in questo modo, dice la nonna di Bucky.  Spinto dalle insistenze della sua fidanzata, che lavora come educatrice in un campo estivo, ben lontano dal focolaio, per ragazzi di famiglie abbiente, Bucky lascia il suo incarico per raggiungerla. Ma il senso di colpa comincia a tormentarlo, si sente un traditore per aver abbandonato i suoi allievi nel momento del bisogno. È solo verso la fine della storia che la parola nemesi acquista il più atroce significato cambiando per sempre la sua vita. Ci si può sentire vittima e carnefice, un personaggio carico di tutti i mali, in un’altalena di disperazione e vergogna. 

 

 

Dove porta la neve

Il libro “Dove porta la neve” è una bella storia che si dipana, tra passato e presente, alla vigilia di Natale, in uno scenario monocolore per la tanta neve caduta. Si tratta di una bella fiaba, di quelle che vengono raccontate nei bar o nei piccoli circoli di paese tutte le volte che una nevicata abbondante consente di fare dei paragoni. E, come ogni fiaba, c’è il lieto fine quando mancano poche frasi al punto conclusivo e ormai hai perso la speranza e sei triste perché la storia di Carlo e Nicola ti ha coinvolto più del dovuto.

D’altronde, non poteva essere diversamente perché già il racconto della quotidianità di Carlo è un deja-vu, a tratti malinconico proprio nella consapevolezza che ciò che viene narrato è l’anticipazione di un futuro prossimo quando colui che, per legge, è incapace di svolgere i normali atti della vita, si troverà ad affrontarli senza quell’impegno amorevole che solo un genitore è in grado dare fino all’ultimo.

Carlo è un uomo affetto dalla sindrome di Down e vive da solo. Ha delle abitudini che lo tranquillizzano, quelle che il linguaggio medico definisce stereotipie e che spesso vengono erroneamente combattute. C’è sempre un limite che limita il normale dal patologico ma spesso la medicina, e conseguentemente la pedagogia, tendono a demonizzare certi atteggiamenti che, in un particolare contesto, sono utili a superare le difficoltà. Carlo recita una serie di preghiere, in successione definita, prima di chiudere gli occhi e di addormentarsi e tende a ripetere due volte una frase, come ad affermare quello appena detto.

Anche Nicola ha delle fissazioni che lo rassicurano nell’angoscia della solitudine e della vecchiaia: le ciabatte devono essere perfettamente appaiate, poste alla sinistra del letto per poterle trovare facilmente e, infilandole senza impicci, cominciare bene la giornata. A brand new day, come dice mia figlia Benedetta, anche lei con le sue sicurezze ancorate all’allineamento di scarpe e ciabatte lungo una parete della sua camera.

Carlo mangia la stessa cosa a pranzo e subito dopo va a fare un pisolino. Anche Nicola ha un’alimentazione monotona perché il cibo ha perso la connotazione sociale di condivisione. Alla fine, se non fosse per la sindrome di Down, la vita dei due protagonisti non è così diversa. Questo è sicuramente un messaggio importante: Carlo e Nicola sono uguali nella solitudine che induce come risposta una ritualità per farsi compagnia.

Sono sempre convinta che la scelta di leggere un libro in un determinato momento sia frutto di un sesto senso, di una specie di premonizione perché dentro vi ho sempre trovato spunti utili alla riflessione. In questo caso il breve, ma intenso passaggio sull’abbraccio, ha reso più significante un episodio che un bambino con disturbi dell’attenzione ha voluto raccontarmi. Per la prima volta, alla sua richiesta ai compagni di classe di essere abbracciato, dopo anni nei quali assisteva addirittura alla fuga a gambe levate, è stato esaudito, ha finalmente avuto l’abbraccio tanto cercato e desiderato. È stato toccante sentire questa storia e vedere lo stupore e poi la gioia di un contatto, dell’inizio di una relazione, finalmente dell’appartenenza a un gruppo.

Il libro “Dove porta la neve”, consapevolmente o meno, aggiunge un nuovo tassello alla conoscenza delle persone con disabilità come persone nella loro normale quotidianità. Sono testimonianze di questo tipo che consentono alla cultura sulla disabilità di spandersi a macchia d’olio.

D'amore, d'eroina e di galera

D’amore, d’eroina e di galera è un libro che suscita emozioni. Le più immediate sono quelle di incredulità e sconcerto. Per quanto si possa leggere dai giornali e farsene un’idea, la realtà del carcere supera ogni immaginazione più sfrenata.

La storia dell’autrice, condannata negli anni 80 per uso e spaccio di droga, si interseca con quelle di altre compagne, con le guardie carcerarie, i medici e i direttori dei penitenziari nei quali viene trasferita.

Ciò che sorprende è scoprire che il carcere è solo un luogo dove le alienazioni peggiorano, dove la follia entra silenziosamente fino alla deflagrazione totale e alla morte e dove è possibile continuare a farsi di eroina. Un controsenso che forse ha la spiegazione nel cercare di tenere tutti sotto controllo, nel rendere questa esperienza il meno devastante sia per chi è al di qua che al di là delle sbarre. Niente cambia e tutte le belle parole su rieducazione e inserimento lasciano il tempo che trovano.

Un’affermazione all’inizio di questo viaggio nell’abisso induce a riflettere. L’eroina non rende peggiori o migliori di quello che in realtà si è. Fa solo in modo che la natura vera di una persona venga fuori molto prima o semplicemente venga fuori. Uno sconvolgimento di pensiero che annulla ogni argomentazione sulle cattive compagnie, sull’assenza della famiglia e di figure educative di riferimento. Ci sono due categorie: i buoni e i cattivi. Devi solo pregare di trovarti in quella giusta perché non hai speranza, prima o poi la tua natura lombrosiana viene fuori.

Il libro trascina il lettore in un girone infernale, non riesci a staccarti dalle pagine, le crisi di astinenza della protagonista da un lato fanno orrore e contemporaneamente ti portano a sperare che in qualche modo riesca a procurarsi ciò che le serve. Senti anche tu il bisogno di aria fresca, di riprenderti. Non puoi non chiederti come vomito, diarrea incoercibile, caduta pressoria, clonie irrefrenabili, dolori migranti non inducano le guardie prima e soprattutto il medico dopo a sospettare la scimmia. Tutto è sospeso in questo tempo dilatato che ognuno spera passi il più velocemente possibile. Chi è dentro è solo un problema da contenere sperando – senza mai crederci veramente - che, una volta uscito, non si ripresenti più alla Matricola.

È solo verso la fine del libro che provi disgusto e rabbia perché diventa inconcepibile sprecare tempo, oltre che vita, ricorrendo una dose di eroina soprattutto quando ti confronti con le difficoltà del tuo quotidiano.

L'asino sulla mia strada

Ma tu con l’asino che ci fai?

Io con l’asino sto

Delle molte frasi che ho sottolineato, questa è quella che meglio caratterizza tutto il racconto di Alessandra.

“L’asino sulla mia strada” è una storia di amicizia, di pazienza, di lentezza, di conquista. E l’asino ne è il tramite.

Si parte da un dolore profondo che sconvolge la vita dell’autrice. Tutte le certezze sono spazzate via in un colpo solo e bisogna riscrivere il quotidiano, modificare gli obiettivi, guardare al futuro con altri occhi.

La ricerca di risposte inizia con un cammino lento, quello di Santiago; ritornare ad essere pellegrini, cioè a viaggiare fuori per trovare qualcosa dentro.

Per chi è abituato a vivere in città metropolitane il contatto con la Natura può avere un effetto dirompente.

Annusiamo poco e male, tocchiamo distrattamente, non sempre assaporiamo e ancora meno ascoltiamo.

La consapevolezza inizia a farsi strada attraverso i sensi. Le nuove percezioni schiudono la porta verso il mondo e anche l’asino, animale domestico associato in ugual misura alla scarsa intelligenza e al lavoro duro, viene visto con altri occhi.

La storia dell’uomo con l’asino è costellata di dolore inferto, o nei casi migliori di accennati gesti di sottesa violenza – male parole, ingratitudine, sovraccarico, sfruttamento, incuria – che se non arrivano ad essere dolorosi è solo per via della struttura forte, nel corpo e nell’animo di questo grande e paziente animale

Il riscatto dell’asino è iniziato con il suo ingresso nei progetti riabilitativi per persone autistiche o con disturbi psichici. La sua postura, solida e ferma, è un elemento molto importante per chi ha terrore dei movimenti improvvisi e rapidi. È anche un animale che può essere accarezzato senza avere come risposta lo scodinzolamento festoso o la leccata di mani e faccia, situazioni in grado di destabilizzare una persona autistica scatenando reazioni di fuga o di autoaggressione.

Da qui a parlare di onoterapia il passo è stato breve. L’asino ha finalmente trovato il suo momento di gloria nei confronti del cavallo.

Chi mi conosce sa che mi irrigidisco quando sento tutte le declinazioni possibili con il suffisso –terapia perché il rischio di essere fraintesi è elevato. Per un genitore che si trova catapultato nell’autismo e cioè in una realtà difficile, al limite dell’impossibile, impegnativa 24 ore su 24, qualsiasi cosa abbia la parvenza di eliminare il problema una volta per tutte viene vista come un miracolo. In questi anni abbiamo letto storie di truffe riabilitative e mediche che hanno affondato le loro radici nella disperazione

Fortunatamente l’autrice non cade in questo errore. L’asino è il tramite per la comunicazione, per entrare in contatto con la realtà circostante. Non guarisce ma può migliorare la qualità della vita di tutti, senza alcuna distinzione. 

Dentro il muro

Janet Frame (1924-2004) è stata una scrittrice neozelandese che il film “Un angelo alla mia porta”, vincitore del Leone d’Argento alla Mostra d’Arte Cinematografica di Venezia del 1990, ha reso nota ai più. Forse non tutti sanno che è stata due volte candidata al Nobel per la letteratura e forse il premio sarebbe stato più che meritato per il significato profondo che avrebbe avuto tale riconoscimento.

Autrice di undici romanzi, tre volumi autobiografici, quattro volumi di racconti, una raccolta di poesie, un racconto per bambini, articoli e saggi critici, era nata a Dunedin, città nell’isola del Sud. La sua vita venne sconvolta dalla morte di due sorelle e la sua fragilità psichica venne a galla durante il suo lavoro come insegnante. La diagnosi errata di schizofrenia la catapultò nell’inferno degli ospedali psichiatrici per otto anni. Venne sottoposta a circa duecento trattamenti di elettrochoc e fu messa in lista per l’intervento risolutivo di lobotomia. Fortunatamente il libro “La laguna e altre storie”, scritto mentre era ancora ricoverata nell’ospedale di Seacliff, vinse un importante premio letterario e il temuto intervento venne sospeso.

Il romanzo “Dentro il muro” è stato scritto nel 1961 e pubblicato in Italia nel 1990. L’enorme potenzialità della rete mi ha permesso di averne una copia, grazie ai siti specializzati in libri fuori catalogo e introvabili. Un libro bellissimo, che dovrebbe essere inserito tra quelli di medicina, fondamentale per sostenere l’esame di psichiatria. Basta con l’estremo tecnicismo, con i saggi avulsi dalla realtà; l’esperienza della malattia e della mancanza di compassione dei medici, della loro arroganza e presunzione deve essere momento di riflessione e di ritorno all’origine dell’ars medica.

Se anche il romanzo si riferisce ad un periodo storico che la legge Basaglia sembra aver chiuso, non si può dire che le cattive abitudini siano finite. Ce lo confermano tutti i casi di violenze fisiche e farmacologiche che la cronaca ha portato alla luce. Era inevitabile che succedesse, soprattutto quando ci scappa il morto.

Per il tuo bene è un argomento persuasivo che alla fine induce l’uomo ad accettare la propria distruzione (Janet Frame “Dentro il muro” pag. 62)

È una frase choc che trova ancora conferma nei tanti interventi che poco hanno a che vedere con il rispetto della persona prima e del malato dopo. Quando si lavora all’interno di strutture che accolgono persone con disagio mentale di vario grado, è inevitabile l’uso di sistemi farmacologici che ne consentano la gestione. È una prassi che libera gli operatori sanitari dalla “fatica” di dover ascoltare il paziente senza pregiudizi di sorta, dall’impegno di personalizzare la terapia e gli interventi riabilitativi. Tutto questo avviene nonostante un movimento di pensiero, iniziato negli anni 70 con Basaglia e che ha posto la malattia e il malato al centro del problema psichiatrico. Un malato di mente entra in manicomio come “persona” per diventare “cosa”. Il malato, prima di tutto, è una persona e come tale deve essere considerata e curata. Noi siamo qui per dimenticare di essere psichiatri e per ricordare di essere persone (F. Basaglia). Il malato non più chiuso in manicomio ma curato nel suo ambiente. Proposta fattibile sulla carta ma spesso impossibile nella realtà per la mancanza di fondi che consentano la presa in carico intelligente, costruttiva del paziente psichiatrico. È necessario il sostegno alla famiglia con consigli, incoraggiamento e informazione per favorire la comprensione dei bisogni, spesso inespressi, del loro congiunto. Tutto questo si traduce in risorse, energie, tempo che la società non vuole impegnare. E alla fine tutto viene risolto con pillole e tso.

C’è un aspetto della follia che viene menzionato di rado nella letteratura perché danneggerebbe la romantica idea popolare del folle come un personaggio il cui eloquio affascina per la sua carica poetica (…) Poche delle persone che si aggiravano per la sala comune sarebbero apparse eroine accettabili per i gusti popolari; poche erano personaggi eccentrici con un modo di agire disinibito e affascinante. La massa provocava per lo più irritazione ostilità impazienza. Il loro comportamento era offensivo, causava disagio; piangevano e gemevano; litigavano e si lamentavano. Ci si dimenticava che possedevano anche loro una preziosa umanità che aveva bisogno di cure e di amore, che dal loro squallido fiotto traboccante di verità si poteva distillare una goccia di essenza poetica (Janet Frame “Dentro il muro” pag. 93). Ecco la verità alla base dell’esclusione sociale: la diversità che spaventa perché non omologata né omologabile, una difformità che affatica l’altro per lo sforzo di conoscere, la disuguaglianza sancita dalla malattia che è più facile liquidare con farmaci, relegare in ambienti ristretti. La paura atavica della follia è un nonsenso dal momento che essa è in realtà un aspetto radicale della vita umana caratterizzata da un’estrema fragilità, da desiderio di dialogo, di colloquio, di incontro con l’altro diverso da sé. Non dobbiamo scordare che nella follia sono presenti tutte le sensibilità che la vita quotidiana ha represso e le violenze, molto più rare che nella popolazione generale, sono sempre in risposta a comportamenti inadeguati e schizofrenici dei normali.

Mi sveglierò e non avrò il controllo di me stessa. Ho visto gli altri, come bagnano il letto, come i loro volti sono vaghi e sperduti, con una riserva di sorrisi irreali per i quali non esiste richiesta. Sono “riadattata”: è quella parola che si usa per i casi di lobotomia. Riabilitata. Adattata, con la mente tagliata e cucita per adeguarla agli usi del mondo (Janet Frame “Dentro il muro” pag. 183). La legge 180 ha bandito la lobotomia, intervento che prevedeva l’asportazione delle connessioni da e per la corteccia prefrontale. Da questo punto di vista la coscienza collettiva è salva ma chiediamoci quanta inadeguatezza sia ancora presente nei trattamenti abilitativi messi in campo da strutture pubbliche e private a favore di persone con disagio psichico. Si realizza un appiattimento cognitivo che conferma l’errata convinzione che non sia possibile un miglioramento. Allontanata definitivamente la pratica chirurgica, la società ha sostituito la lobotomia con l’abbandono, con attività quotidiane prive di senso e condotte da persone incompetenti assurte al rango di educatori e qualificate come dottori, con proposte di vita alienanti circoscritte in ambienti che riproducono, in piccolo e con altri nomi, i manicomi chiusi con clamore mediatico.