Quando impari a allacciarti le scarpe

Il cromosoma 2 è, per convenzione, il più grande cromosoma umano. Uno studio di qualche anno fa aveva rivelato la presenza di enormi deserti genetici, cioè di parti del genoma prive delle sequenze che codificano per le proteine, e di resti derivanti dalla fusione di due cromosomi delle scimmie.

La microdelezione del cromosoma 2 rappresenta una rarissima malattia genetica. In tutto il mondo sono stati diagnosticati due soli casi: una ragazza americana e Marco, di 13 anni.

La sua storia e quella della sua famiglia, in un percorso di dolore, accettazione, comprensione e speranza, sono magistralmente raccontati nel libro “Quando impari ad allacciarti le scarpe” di Michela Capone.

Il prologo della nuova vita è una bella favola: lei magistrato, lui medico, due splendide bambine. Una vita serena, senza grossi problemi. A distanza di tempo arriva Marco: parto prematuro e tutta la routine correlata alla permanenza in neonatologia. Niente di nuovo o di diverso da altre storie ma, chissà perché, il cuore di Michela sa che qualcosa non quadra. È il famoso e, purtroppo, infallibile sesto senso di ogni madre, che troppo spesso viene sottovalutato e catalogato come semplice apprensione.

La diagnosi definitiva arriva solo due anni fa grazie ai progressi della diagnostica genetica.

Marco è un ragazzo fortunato non solo perché circondato dall’amore della sua famiglia, ma perché ha accanto genitori i quali, ognuno nel proprio ambito, si impegnano a combattere per lui la battaglia dell’integrazione sociale.

Nel libro Michela racconta di quella volta che, tra le numerose cause da discutere, c’era la richiesta di interdizione di un minore disabile. Anche lui di nome Marco. La storia si colora di tenerezza, di compassione e di solidarietà perché è dal confronto con la sofferenza di altri che si trae maggiore forza per andare avanti.

I problemi con la scuola sono sempre gli stessi, nonostante l’Italia possa vantare una legislazione veramente all’avanguardia per quanto riguarda l’integrazione. Ma alle parole non corrispondono i fatti e spesso i dirigenti scolastici alzano le braccia in segno di resa per la mancanza di fondi e risorse per accontentare tutti.

Michela inizia così una battaglia per il riconoscimento di quelli che sono i diritti di Marco ed allo stesso tempo si rende conto come gli insegnanti siano poco preparati a ricevere in classe un alunno con disabilità.

Ci vorrebbe una preparazione universitaria per chi si occupa di soggetti disabili. Non possono più essere insegnanti di risulta – è il pensiero di Michela

L’integrazione scolastica è molto lontana anche nelle cose più ovvie ed elementari quali gli ausili per letto scrittura, banchi adatti agli alunni in carrozzella, computer, stampanti.

Nella nostra società manca ancora l’educazione all’accoglienza e all’ascolto.

Il libro si chiude con alcune importanti considerazioni. L’amore è accettazione. Non si può normalizzare il proprio figlio, aggiustare un giocattolo rotto, ma bisogna godere del suo essere e gioire di ogni piccolo successo. Come dice Michela, “Marco, quando impari ad allacciarti le scarpe, morirò di gioia!”

La stanza di mio fratello

Posso comprendere e anche rappresentare quel dolore che si espande con forza dentro il petto quando ti viene detto che tuo figlio/a è malato e non guarirà mai, quando, nel pieno della tua vitalità, ti si prospetta una vita che non sarà per niente facile.
Spesso ci si scorda che accanto ad una persona con disabilità ci può essere un fratello o una sorella.
Da poco tempo tutta la comunità di educatori, medici e psicologi volge il proprio sguardo verso di loro sostenendoli in un percorso tutt'altro che semplice e che spesso ne segna irrimediabilmente il futuro come adulti.
Il libro di Anne Icart racconta con estrema delicatezza il rapporto con il fratello maggiore, disabile mentale, che lei ha sempre considerato il suo eroe, il punto di riferimento negli anni dell'infanzia
Non ho fatto caso alle parole che ti incespicavano contro le labbra, all'andatura scoordinata, ai ritardi accumulati. Non ho visto niente di tutto questo, mai, accecata da un'immensa ammirazione. Il mio fratello adorato.
Il giorno della verità le sconvolge la vita. La madre decide che è grande abbastanza per sapere e, conseguentemente, prendersi cura di lui. E' proprio da qui che la vita di un fratello o di una sorella cambia. A loro non è più concesso sbagliare, perchè sono normali. Devono essere brillanti negli studi, perchè normali. Emotivamente forti, determinati, coraggiosi, tutte qualità scontate in una persona normale.
La normalità diventa una maledizione peggiore della disabilità in un'adolescente che si affaccia alla vita.
Avrò un sacco di innamorati, a valanghe. Non si possono solo avere fratelli nella vita. Non ne terrò mai uno per più di tre mesi. Il mio scudo è super efficace e non esito a brandirlo. Che almeno tu mi serva a qualcosa.
Un fratello disabile ipoteca il futuro e selezione le persone che gravitano intorno a lui.
Alla morte dei genitori, si può rimanere soli e gestire un problema che aumenta di pari passo con l'età biologica, oppure essere fortunati e trovare qualcuno che, amandoti, si carica tutto l'onere. Ma è una rarità, come trovare un quadrifoglio.
Per l'autrice questo non è accaduto e forse è ancora lungo il cammino di elaborazione del lutto. Non è facile privarsi della voglia di sognare, di progettare il futuro. Tutto è ribaltato e si impara a vivere il "qui e ora" traendone il massimo godimento.
Ogni genitore, ogni fratello arriva ad interrogarsi su cosa sarebbe stata la sua vita se...Lo si urla nei momenti di crisi, non volendo neanche avere una risposta che, comunque, non c'è.
Da molto tempo ti accetto come sei. Anche se non è sempre facile. Non ce l'ho mai avuta con te per questo. Oppure solo un po'. Non è con te che me la prendo, so bene che non è colpa tua se hai le ali spezzate. (...) Sei mio fratello. Non esiste nessun altro uguale a te. Sei unico. E io ho smesso di cercarmene altri.

Il libro, pubblicato in Italia nel 2010, è passato inosservato nonostante sia scritto bene, oltre all'intenso contenuto. Non mi meraviglio più di tanto tenendo conto delle classifiche di vendita e di quelli che sono tra i più venduti e che è difficile chiamarli libri

Se ti abbraccio non aver paura

Easy. E’ questa la parola che mi risuona nella testa già a metà del libro di Ervas. Un libro che, a pochi giorni dalla sua uscita, è già esaurito ed introvabile. Il motivo risiede in un’ottima strategia di marketing che ha creato l’attesa e nel suo essere easy, per l’appunto.

Scrivere di disabilità non è facile e non sempre paga. La gente vuole leggere le disgrazie altrui senza esserne coinvolta più di tanto.

L’autismo è una brutta gatta da pelare perché la cosa peggiore che può capitarti è non riuscire a comunicare con qualcuno. Ti senti sempre uno straniero in terra straniera, al quale è preclusa ogni possibilità di conoscere e capire. Se l’alieno è sangue del tuo sangue, il figlio che avevi tanto atteso e per il quale avevi già ipotizzato un futuro di un certo tipo, ecco che la tragedia non ha mai fine. E’ un colpo dal quale riesci comunque a riprenderti e, volente o nolente, impari a trovare nuovi sistemi di comunicazione. Per sopravvivere, è chiaro!

Nel tempo si instaura un rapporto di auto-mutuo-aiuto. Non si può essere mai certi di chi sostenga l’altro psicologicamente, di chi faccia il paguro e chi l’attinia. Dopo anni di urla apparentemente prive di senso, stereotipie forsennate, corse frenetiche verso l’ignoto, incuranti di ogni ostacolo e possibile pericolo, si arriva al porto della compenetrazione. A quel punto la vita sembra prendere una strada più tranquilla e finalmente si può tentare di riassaporare cose che pensavi non avresti più fatto, come il viaggiare.

Se ti abbraccio non aver paura è un diario di viaggio di Franco insieme ad Andrea. Non viceversa. E’ Franco che ha voglia di evadere. Come non capirlo, d’altronde. Ed infatti tutto scorre easy fino a pagina 260. Si è quasi alla fine del libro. Chi conosce bene l’autismo credo che abbia aspettato l’arrivo di questa pagina. Non poteva non esserci. Sono i punti di rottura prima di un nuovo equilibrio, i momenti di rabbia nei quali si vuole nuovamente imporre il proprio sistema di comunicazione, si vuole normalizzare la situazione. In un batter d’occhio si è presi in un vortice emotivo, si odia tutto, ancor di più la vita che ti ha incatenato a terra, togliendoti la possibilità di fare chissà cosa.

Ma anche qui, a pagina 260, è easy. Sono le emozioni riflesse, che avrebbero avuto un altro impatto sul lettore se le avesse scritte Franco. A pensarci bene, forse è meglio così.

La gente vuole avere l’illusione di essere solidale per 319 pagine ma chiudendo il libro inconsciamente è sicuro di esserne fuori.

La storia di Franco e Andrea appassiona. Sono belli entrambi, dannatamente belli!

Il libro è un messaggio positivo per tutti quelli che la mattina si alzano già lamentandosi del niente; è la conferma del vecchio detto popolare che ti invita a guardare chi sta peggio di te. E lo fa easy. Che vuoi di più?

(foto di Franco Firpo)

Come pietre nel fiume

Trudi Montag pregava ogni notte affinchè il suo corpo crescesse fino a diventare delle dimensioni di quello delle altre ragazze.

Il romanzo “Come pietre al fiume”si apre con questa immagine, con la sua disperata lotta di essere come gli altri, di non essere una Zwerg, una nana.

Già da piccola Trudi si trova a convivere con il senso di colpa: la diversità come causa di male; se non fosse stata nana, forse sua madre non avrebbe perso la ragione e non sarebbe morta. Un tormento che l’accompagnerà per molto tempo.

Nelle 550 pagine di questa lunga epopea che attraversa le due guerre mondiali e che racconta la vita degli abitanti di Burgdorf, cittadina sulle rive del Reno, condividiamo con la protagonista tutte le contraddizioni del suo essere diversa: l’odio verso la vita che l’ha imprigionata in un corpo piccolo, sgraziato, e il desiderio di essere accettata da tutti, al di là dell’aspetto fisico, cercando di trovare in sé quella peculiarità che la rendesse speciale, quale la sua capacità di raccontare storie. Lei capì di aver trovato quello che cercava da tempo: qualcuno che volesse le sue storie, qualcuno a cui raccontare tutto...

Le emozioni di Trudi non possono non essere condivise proprio perchè ognuno di noi ha attraversato momenti analoghi. Fanno parte del cammino di crescita dall’adolescenza all’età adulta, sono le gioie e dolori del nostro essere all’interno di una comunità e la spinta a ritagliarci un ruolo ben definito, un compito, che non renda la nostra vita totalmente inutile, un passaggio che non abbia lasciato alcuna traccia di sè.

L’incontro della protagonista con Pia, una donna che lavora in un circo, anche lei affetta da nanismo, finalmente da un senso alla sua esistenza. Trudi non è sola: ci sono altre persone come lei, che vivono, amano, si sposano e fanno dei figli con gambe e braccia lunghe. E’ la svolta. Da quel momento in poi cambia il suo sentire: inizia a curare l’aspetto fisico, il modo di vestire, non usando più abiti da bambina, ma creando veri modelli, adatti alla sua età, anche se in scala ridotta.

Il suo nanismo, se da un lato la preserva dalle persecuzioni naziste, dall’altro non le risparmia la violenza del branco che nasce soprattutto dalla curiosità, dal vedere questa sua diversità, quel suo collo tozzo che si stacca dal corpo e quello spazio esiguo tra le gambe che invano i ragazzi del branco cercano di allargare. Oltre a superare lo choc di essere stata toccata, profanata nella sua intimità, osservata come uno strano essere, Trudi dovrà accettare il fatto di aver suscitato in loro solo curiosità e non desiderio, come una qualsiasi altra donna.

La vendetta è un piatto da gustare freddo e nel corso degli anni Trudi metterà la parola fine su ogni capitolo incompiuto del suo incontro con i ragazzi.

La sua storia si intreccia con quella degli altri abitanti di Burgdorf, molti dei quali ebrei, perseguitati e sterminati dalla follia nazista. Anche qui il motivo è la diversità. Gli ebrei venivano accusati di uccidere i cristiani, così come avevano fatto con Gesù, e di berne il sangue. Idea folle che nascondeva il motivo maggiore e cioè il potere economico.

Leggendo le pagine del romanzo non si può non rimanere impressionati di come sia vero il concetto dei corsi e ricorsi storici. Il nazismo si insinuò nella storia come un ladro nella notte, mascherato da buone iniziative quali mettere fine alla disoccupazione e risollevare l’economia. La gente venne sedotta lentamente grazie alle nuove opportunità di lavoro, ai piatti pieni sulla tavola e altrettanto sottilmente venne introdotta l’idea che, se non fosse stato per gli ebrei e per la loro inarrestabile avidità, la situazione del popolo tedesco sarebbe stata migliore e più stabile. Gli ebrei divennero quindi un problema politico da risolvere e Hitler aveva bisogno dell’adesione incondizionata del popolo, della paura della povertà e della fame, della sua delazione, per far sì che gli altri facessero il lavoro sporco per lui e la sua folle causa. Così come il popolo abbracciò la politica della purezza della razza,macchiandosi delle più ignobili azioni, altrettanto rapidamente rinnegò ogni atto al cambio della guardia e all’arrivo degli alleati.

“Come pietre al fiume” è un libro bellissimo sulla diversità in ogni suo aspetto: fisico, psicologico, ideologico, culturale, sociale.

Attraverso la storia di Burgdorf viene riproposta l’epopea di ogni piccola comunità. E’ uno specchio che riflette fedelmente la realtà dal quale trarre spunti di riflessione sul nostro essere per non ripercorrere le stesse strade sbagliate.

Il senso dell'elefante

L’elefante è l’unico animale che si occupa del branco senza che ci sia necessariamente un vincolo di parentela. Eccolo qui il senso dell’elefante, di questa specie di medico della savana, che si identifica in Luca che lavora nel reparto di oncologia pediatrica.

Il romanzo ruota intorno a Pietro, il portinaio da poco arrivato a Milano, con un passato difficile da dimenticare e ai suoi rapporti con gli altri condomini, soprattutto con Luca,

Da subito viene descritto Fernando, il ragazzo strambo, di età oscillante dai 20 agli 80 anni, innamorato di Alice, poco importa chi sia se una barista o una prostituta. Ma non è solo questo personaggio, così vero negli atteggiamenti stereotipati a fare del romanzo un ottimo lavoro. C’è tanto di più sia come stile, con numerosi flashback che si intersecano nella struttura di base, lasciando di volta in volta spiragli di luce progressiva alla visione della verità, che come contenuti.

Si parla di solitudine, quella interiore di Pietro, quella reale della madre di Fernando e del padre di Andrea, con in più l’angoscia del dopo-di-noi, che spinge il vecchio al gesto estremo d’amore.

Irrompe in tutta la sua forza evocativa il tema dell’eutanasia, sul quale si può essere o meno d’accordo ma che è un argomento importante in una società liberale e democratica.

La scelta di porre fine alle sofferenze non deve però essere la risultante di un deserto sociale, quasi una decisione obbligata per totale abbandono da parte dello Stato e delle istituzioni che dovrebbero invece farsi carico delle esigenze dei più fragili.

Non c’è solo l’eutanasia tra gli argomenti difficili da trattare senza cadere nella banalità. L’autore introduce il tema della sessualità dei disabili mentali e lo fa con una grazia estrema che commuove chi legge, soprattutto se si trova a vivere situazioni analoghe.

Il finale è un altro elemento che consacra la bravura di Missiroli, le cui origini riaffiorano nel modo onirico, tipicamente felliniano, di raccontare il passato del protagonista e di descrivere l’amata Rimini.

Il libro si legge tutto d’un fiato, vivendo all’interno delle emozioni e riuscendo realmente a vedere tutto quello che accade. Sicuramente la sua naturale evoluzione sarà la trasposizione cinematografica. Aspetto con impazienza questo momento, non facile per chi dovrà dirigere gli attori cercando di mantenere inalterato tutto il senso del romanzo.

La strana coppia

Non ho visto il film ma dal racconto fattomi deduco che molta della magia e delle emozioni profonde si è persa per strada, come in tante altre trasposizioni cinematografiche.

La figura del badante, Abdel, è presente ma non è così centrale. La scelta di averlo come assistente personale è indubbiamente un atto di snobismo che consente a Philippe di permettersi di tutto, anche dopo che l’incidente gli ha precluso ogni possibilità di vivere in maniera estrema. A distanza di alcuni anni riuscirà a volare in parapendio con la carrozzina. Potere dei soldi.

L’amore per Béatrice, la prima moglie, rimane il sentimento più forte che supera ogni ostacolo. La parte del libro dedicata a lei è bellissima, poetica, struggente; è proprio il tipo di amore che ognuno di noi ha sognato di poter vivere. Béatrice è affetta dalla policitemia, una malattia che porta ad una produzione incontrollata di globuli rossi, con una serie di conseguenze gravi tra cui la sua incapacità a portare a termine una gravidanza (lei e Philippe adotteranno due bambini) e ripetuti episodi di embolia polmonare.

L’amore che li unisce rimane forte nonostante le progressive disabilità e sono particolarmente toccanti le immagini di loro due a coccolarsi con la sola vicinanza dei corpi. Béatrice mi sta incollata sul lettino. Mi si addormenta sulla spalla. Non siamo mai stati così sereni.

La disabilità non fa distinzioni di classe; certo è che, se si hanno disponibilità economiche forse si riesce a vivere meglio senza dover ogni giorno combattere per vedere riconosciuti i propri diritti. Sono molto fortunato a non essere finito in un istituto specializzato. Come si può sopravvivere quando si è circondati giorno e notte dalla disperazione di altri disabili gravi, quando li si sente singhiozzare, gridare?

Il caso sollevato da questo libro prima e dal film dopo, dovrebbe andare oltre le prime reazioni; la gente si diverte al cinema nel vedere questa strana coppia, un disabile ed il suo badante algerino, ma non scordiamo che il lieto fine diventa un sogno possibile quando ci sono i mezzi economici per poterlo realizzare.

Vuoti di memoria

Ci sono dei libri che ti seguono, li compri, non ricordi bene quando né perché, e rimangono con te sempre in bella mostra, pronti per essere letti, ma non è mai il loro momento. E così passano gli anni, sistemi di volta in volta la tua biblioteca e loro rimangono sempre fuori.

Quando finisce un libro, sono lì che si fanno notare, li prendi in mano, ma subito dopo lo sguardo è catturato dal romanzo che hai comprato di recente e loro vengono nuovamente riposti in quel limbo a metà strada tra la libreria e il ripiano degli ultimi acquisti.

L’altro giorno ho preso tra le mani il libro “Vuoti di memoria” di Hervé Jaouen e non l’ho più abbandonato, leggendolo tutto d’un fiato, impaziente di arrivare all’ultima pagina. Veramente delizioso, garbato, spiritoso, aspetti che difficilmente trovi tutti insieme, soprattutto quando si narra di una malattia devastante quale l’Alzheimer.

La storia clinica della nonna, dai primi accenni agli stadi successivi della demenza, si inserisce in quella più ampia dei suoi due figli con le loro famiglie ed è narrata e commentata dalla nipote 13enne.

Il racconto è scandito dal ritmo delle stagioni che segnala i cambiamenti nella vita di ogni componente della famiglia e l’inesorabile cammino della malattia che non lascia speranze né tracce dietro di sè. Nella testa della nonna ogni cosa si svolge troppo velocemente, rimbalzando da un passato recente a percezioni estremamente lontane, quali quelle della primissima infanzia; la sua memoria può essere paragonata alla pallina impazzita di un flipper che urta contro torrette che si accendono, illuminando squarci dell’esperienza personale vissuti come reali in quel preciso momento, per poi ritornare nel buio della memoria e magari non essere mai più accesi.

Nel romanzo ci sono delle situazioni veramente divertenti, anche se drammatiche ed è normale in chi legge il riaffiorare alla mente di circostanze simili, vissute direttamente in famiglia o solo riferite da altri. La scelta di avere un’adolescente come voce narrante rende il racconto meno pesante e scontato.  

La lettura porta a riflettere sulla malattia e sull’importanza della famiglia e degli affetti.

L’anziano con l’Alzheimer non deve essere abbandonato, ma accompagnato verso l’oscurità da tutti coloro che gli vogliono bene, tenendolo per mano. Nessuna clinica specializzata potrà fare di più e meglio di una famiglia che si stringe attorno all’inconsapevole sofferenza. Inevitabilmente questa società, basata sull’efficienza e il profitto, tende ad abbandonare gli elementi più fragili e le famiglie si trovano da sole a gestire qualcosa che cambia velocemente senza dare il tempo di pensare e abituarsi a nuove regole. La paura, le difficoltà quotidiane fanno il resto e ogni soluzione sembra l’oasi alla quale trovare ristoro. Purtroppo si tratta spesso di miraggi e la cronaca ha raccontato esempi orribili per i quali nessun perdono era ipotizzabile.

Il libro non è di facile reperibilità ma consiglio di andarlo a ricercare per inserirlo finalmente tra quelli letti ed amati.