Un libro inconsueto questo “Fratello di ghiaccio”, arrivato in Italia dopo cinque anni dalla pubblicazione. Le prime pagine sono degli schizzi che descrivono situazioni della vita rappresentate come montagne; e poi delle citazioni che inducono ad una necessaria sosta per chiedersi dove porterà il libro. Si parla di autismo, ma non solo. Mi piace essere sorpresa da qualcosa di inatteso e la passione della scrittrice per i ghiacci in ogni forma, dimensione e significato recondito è veramente interessante. Molto bello il paragone tra ghiaccio e autismo, non come mancanza di rapporti interpersonali, di empatia, ma come sproporzione tra ciò che è visibile e ciò che è nascosto.
Mio fratello è un uomo intrappolato nel ghiaccio. Ci guarda da lì. O, con più esattezza, dentro di lui c’è una fessura che a volte ghiaccia. Lui c’è e non c’è.
Penso di avere letto molto sull’autismo, come saggi e come esperienze di vita ed ogni volta mi trovo a sottolineare, stupita e chiamata in causa, parti del libro con frecce che rimandano a miei pensieri, a situazioni che vivo quotidianamente. Il fratello della scrittrice spesso chiede cosa deve fare. “Devo mangiare?” Non posso fare a meno di pensare a mia figlia che, nei suoi momenti di maggiore ansia, mi chiede: “A cosa devo pensare adesso, mamma?”
Non è facile confrontarsi giornalmente con la neurodiversità. Lo stesso vale per i nostri figli, incapaci di adattarsi a situazioni in continua evoluzione. Essere l’accompagnatore del quotidiano, con la funzione di semplificare e scomporre i contesti generatori di ansia, se non di veri e propri attacchi di panico, è logorante e alienante. La vita del caregiver si restringe sempre di più, fino ad essere l’unica possibile.
Da quando si è lasciata con mio padre, più di vent’anni fa, mia madre non ha avuto nessuna relazione seria; così è diventata un’esploratrice polare, e traina sulla slitta mia fratello.
I genitori della scrittrice si separano lasciando quell’aura di incertezza su di chi sia la colpa. Esperienza già vista e vissuta. Sono contenta di aver risparmiato ad un altro figlio o figlia il dolore di tante separazioni: da una tranquilla normalità, dalle amicizie, dagli affetti, dal lavoro sognato.
Il libro è ricco di informazioni e storie sulle esplorazioni artiche ed antartiche. C’è il breve capitolo che tratta del dirigibile Norge, costruito da Umberto Nobile, che mi ha fatto ritornare con la mente al film “La tenda rossa” del 1969, visto insieme a mio padre, grande appassionato di storia. Ricordo la sua presenza rassicurante nei passaggi più cruenti del film.
Notizia. Muoiono due persone, una madre di ottantadue anni e sua figlia, disabile, di quaranta. Alla morte della madre, per cause naturali, segue quella della figlia, per inanizione. Vivevano da sole, isolate, al polo nord? No, vivevano in Spagna.
Il dopo di noi appare in tutta la sua brutalità. La simbiosi è talmente stretta che il momento della necessaria autonomia viene rimandato di anno in anno finché è il destino a scegliere. Su questo pesa anche la mancanza di sostegno sociale, di progetti che diano seguito alla vita dignitosa che ogni genitore ha voluto e realizzato per il proprio figlio. Gli autistici hanno un aspetto normale e vivono a lungo come qualsiasi altra persona. La possibilità che ci sopravvivano è l’angoscia che permea il quotidiano, non appena viene varcata la boa dei cinquanta anni; è l’incubo ricorrente delle notti fisiologicamente più insonni; è il tormento che spinge ai gesti estremi.
Un grande plauso alla casa editrice Codice che ha scovato questo lavoro, a metà tra narrativa e saggistica, decidendo di tradurlo, pubblicarlo e rischiare.
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