Il Cappotto

Clemente Rebora definì questa novella una crisalide dalla quale uscì la farfalla dell’arte. Immagine quanto mai pertinente proprio a partire dalla costruzione della storia, da questa vita incolore, fin troppo prudente, senza slanci, per arrivare ad un progetto di felicità che ruota semplicemente attorno ad un cappotto.

Il protagonista fa solo un’avventatezza, esce dalla sua routine rassicurante decidendo, suo malgrado, di farsi confezionare l’indumento. Dal momento della decisione anche la sua vita cambia e il cappotto diventa un oggetto d’amore in grado di suscitare le sensazioni tipiche dell’innamoramento.

Il cappotto è un mezzo di riscatto anche per il sarto che passa dal ruolo di semplice riparatore a quello di chi cuce sul nuovo. Due vite nell’ombra che acquistano visibilità.

Il cambiamento e la forza che deriva dall’amore sorprendono tutti quelli che ruotano attorno al personaggio, i colleghi di lavoro che l’hanno sempre deriso, platealmente o meno. L’abito non fa il monaco e questo loro lo sanno bene tanto da invitarlo ad una cena per festeggiarne l’acquisto e forse anche per avere un nuovo motivo di dileggio.

L’altra faccia dell’amore è altrettanto forte per uno abituato a vivere nella mediocrità. Disinganno, rabbia, delusione, disperazione lo travolgono e solo dopo la morte riesce ad avere un’opportunità di riscatto nell’essere fantasma, figura che nell’immaginario collettivo evoca sempre paura. Anche qui l’ulteriore beffa del destino perché il suo ricordo tra i vivi è impalpabile, effimero, inesistente.

Universale è la descrizione dell’uomo potente che percorre un secolo di storia mantenendo inalterate le sue caratteristiche di arroganza, presunzione, ignoranza e volgarità. Non si fa fatica a riconoscere nella caratterizzazione qualcuno che conosciamo, nonostante siano passati più di 170 anni dalla pubblicazione dell’opera

 

L'orologio di Benedetta

Perché ho deciso di scrivere questo libro? È una delle domande che ricorre con più frequenza nelle interviste. Effettivamente ventidue anni sono un tempo lungo per una gestazione letteraria, ma era sorta l’urgenza di narrare dove eravamo partite - mia figlia ed io - e dove eravamo arrivate, soprattutto dopo la sua esibizione a Londra, davanti a 500 persone, unica italiana invitata ad un evento internazionale che raduna persone autistiche dotate di talento. È difficile immaginare che solo venti anni prima le fosse stata predetta una vita sufficientemente dignitosa.

Quel «Chissà se parlerà…», «Chissà se camminerà…», «È il caso più grave che abbia visto nella mia carriera!» la dice lunga sul futuro che mi si era prospettato.
Non avevo altra certezza che la verità scientifica della plasticità neuronale ossia della enorme capacità vicariante delle cellule nervose, le quali, se opportunamente stimolate, sono in grado di stabilire nuove connessioni sinaptiche che bypassano le zone degenerate. Su questo ho puntato tutte le mie energie fisiche ed economiche. Per me, laureata con il massimo dei voti e con una carriera brillante davanti, era impossibile pensare che mia figlia non mi somigliasse, non avesse la stessa determinazione e non condividesse con me le identiche passioni .
La prima difficoltà è stata quella di trovare un linguaggio comune, un esperanto che potesse essere calzante per entrambe. La persona autistica ha un suo modo di comunicare ed è inutile cercare di imporre le proprie regole. Si ottengono solo atteggiamenti oppositivi che alimentano l’ansia. Ho pensato che l’Arte, proprio per il suo essere Universale, fosse in grado di trasmettere concetti, di stimolare le percezioni, di modulare le risposte emotive. E così è stato.
In questi vent’anni abbiamo visto concerti, mostre, rappresentazioni teatrali, balletti, visitato musei e alcune città d’arte, alla scoperta dei monumenti italiani più importanti, il tutto corredato dal racconto favolistico del periodo storico perché l’autistico non ha il concetto del tempo. Un minuto, un giorno, un mese sono difficili da quantificare e collocare visivamente. La vita ruota attorno al soddisfacimento dei loro desideri. Per Benedetta la giornata è scandita da colazione, pranzo e cena, mentre l’anno è formato da Carnevale, Pasqua, Estate, Halloween e Natale. Non ha ancora scartato l’ultimo regalo che già pensa a cosa indosserà per Carnevale.
Non è facile stare dietro alle ossessioni scatenate dall’ansia, ogni giorno di ogni mese di ogni anno, senza essere risucchiate nel vortice. Diverse volte ho avuto la tentazione di gettare la spugna e andarmene,  non sapendo bene dove e come. Nel libro ho voluto raccontare le frustrazioni che un genitore si trova a dover affrontare a partire proprio da quel figlio così bislacco, difettoso, fino ad arrivare al confronto con la società che, occorre ammetterlo, non è per niente inclusiva.
Si impara a vivere una vita di frontiera, relegati, nostro malgrado, al ruolo di paria, senza neanche il privilegio delle vacche sacre!
Ogni giorno è una battaglia contro l’autismo che pone sempre nuove sfide, in forme e modi diversi. Non appena si riesce a superare un ostacolo, ecco che se ne presenta un altro, più difficile del precedente. Un’immagine calzante è quella di Idra di Lerna e ogni genitore è un Ercole, sempre più spompato che, con la forza della disperazione, taglia via sempre più teste: quella dell’autismo, delle psicosi, della schizofrenia, dell’ipocrisia, dell’emarginazione, dei tanti disservizi sociali, delle incompetenze professionali. Senza mai smettere, senza avere il tempo di respirare, senza riuscire a godersi la vita. Quando ci si ferma, lo specchio rimanda un’immagine che si fatica a riconoscere come propria ed allora parte l’ennesima crociata, questa volta per l’autonomia affettiva, per quel dopo-di-noi che ci strappa le viscere, perché siamo consapevoli di lasciare quel nostro bambino per sempre nell’indifferenza più totale. Temiamo, e quasi abbiamo paura a pensarlo, che venga collocato in uno dei tanti cronicari ad aspettare l’ora di colazione, quella del pranzo e della cena mentre seduto sul divano vedrà passare Carnevale, Pasqua, Estate, Halloween e Natale.
“L’orologio di Benedetta” racconta tutto quello che è capitato prima di Londra dando un messaggio di speranza ai tanti genitori che si trovano a dover affrontare una situazione difficile, quasi impossibile. Non bisogna mollare mai e ogni energia deve essere spesa per favorire la realizzazione del proprio figlio. L’autismo non deve fermare questa ricerca. Farlo significa ammettere la diversità.
Sentirsi riconosciuti per un talento o una predisposizione è il primo passo verso la felicità che, come nell’effetto “domino”, si trasmette a tutta la famiglia e alle persone che ruotano intorno a lui. Tutti, nessuno escluso, cercano la felicità, intesa come significato all’esistenza e questa ricerca non è “tutto o niente”, ma TUTTO E NIENTE.

 

 

 

 

La madre di Ettore

“La madre di Ettore” è un libro carico di emozioni perché, al quadro ormai noto dell’autismo, si associa la psicosi grave, i comportamenti ossessivo-compulsivi. È difficile anche per una madre accettare, comprendere e contenere la follia del proprio figlio. Non si può restare impassibili quando tutto quello che è a portata di mano viene spazzato via da un raptus di delirio.
Vivere con la pazzia come compagna costante, imprevedibile ed ingestibile è un’esperienza che mina non solo la sanità mentale individuale, ma anche quella di coppia e familiare.
Il ricovero presso strutture idonee è l’unico mezzo per non distruggere altre vite e si capisce fino in fondo il dramma che vede contrapposti l’amore spontaneo per il proprio figlio e la necessità di salvare l’intera famiglia e l’altro figlio, sano, tratteggiato con brevi cenni carichi di tristezza.
Trovare delle strutture idonee è un’impresa, a dir poco, ciclopica e meraviglia come, a distanza di trentasei anni dalla legge Basaglia, ci siano ancora dei veri e propri luoghi di contenzione del malato psichiatrico al pari di quelli narrati in certa letteratura di fine Ottocento.
L’autrice si mette a nudo in ogni sua emozione, dall’orgoglio ferito di madre a quello di compagna manifestando – paradossalmente in questo – tutta la sua femminilità.
Il libro ha il merito di aprire al dibattito su una società cieca, insensibile, finanche impaurita, davanti alla manifesta alterità e su una situazione psichiatrica che, soprattutto nel meridione, campa come può, aspettando la fine di ogni giorno come una liberazione.

Se Arianna

La mia curiosità viene stuzzicata tutte le volte che esce un libro autobiografico scritto da un medico. Se l’argomento è la disabilità - di un figlio per giunta - allora passa veramente poco tempo prima che entri in libreria e lo compri.

“Se Arianna” è un libro corale che racconta di una ragazza cerebrolesa, da quattro diversi punti di vista: quello dei genitori, del fratello e della sorella. Un’idea vincente per quanto riguarda struttura e stile.

Non è così frequente trovare il racconto della disabilità fatto da un fratello. I libri di questo tipo si contano davvero sulle dita di una mano. Ricordo “La stanza di mio fratello” di Anne Icard e “In autobus con mia sorella” di Rachel Simon perché mi sono rimasti nel cuore e alloggiano nella parte della mia libreria che unisce tutti i libri che ho più amato, quelli sottolineati più volte, con frecce gigantesche a rimarcare i passaggi più significativi, quelli con orecchiette e segnapagine colorate. Qui ci sono addirittura due diversi sguardi: maschile e femminile.

Avere un fratello disabile è un evento catastrofico perché toglie affetto e attenzione a quello sano, il quale spesso si sente in colpa per la sua integrità fisica e mentale. Dopo un primo momento di smarrimento, il sano è costretto a cavarsela da solo perché i genitori sono sempre impegnati in visite specialistiche, ricoveri, riabilitazioni. Egli vive quasi ai margini della famiglia, in silenzio per non dare ulteriore fastidio. Non appena raggiunge la maggiore età, il sano cerca di vivere la propria vita consapevole che potrà arrivare il momento in cui sarà chiamato ad occuparsi a tempo pieno di quel fratello.

Nel libro di Anna Visciani la parte narrata da Daniele è ironica, divertente pur nella tragicità di certe situazioni (confesso di avere riso a voce alta in diversi passaggi!). È la parte che ho più apprezzato e che avrebbe meritato più spazio. È quella più diretta, credibile, a differenza di certi brani nel racconto di Alice dove i termini tecnici, pur trattandosi sempre della figlia di due medici, sembrano quasi fare a pugni con la realtà. Personalmente mi sarei stupita se avessi avuto una figlia che parlasse di spasticità asimmetrica e distonia accessuale, ma forse sono la meno indicata a giudicare visto che ho solo una figlia, disabile per di più.

Ho trovato molte corrispondenze con il racconto di Anna e certe sue emozioni sono anche le mie. Come non essere d’accordo e sottolineare rimpiango solo di non aver avuto l’occasione di realizzare quello per cui mi ero programmata, con i miei lunghi anni di studio, con il mio impegno e la mia volontà? Non sono mai riuscita a darmi una risposta al Perché proprio a me? Penso sempre che i miei studi abbiano favorito mia figlia, così come Arianna, però doppiamente fortunata.

“Se Arianna” si aggiunge con orgoglio alla fila dei libri sul tema della disabilità che la casa editrice Giunti ha pubblicato negli ultimi tempi, aprendo un filone che spero non porti ad un’eccessiva banalizzazione, scotto che viene pagato quando qualcosa funziona e tutti vogliono salire sul carro del vincitore.

 

Alla fine qualcosa ci inventeremo

Parlare dell’ultimo libro di Gianluca Nicoletti non è facile perché quelle 194 pagine raccontano anche la mia vita, le frustrazioni, le speranze che spesso muoiono sul nascere, le melanconie che mi prendono la notte quando rubo quelle poche ore solo per me dedicandole a ciò che amo di più (la scrittura), l’angoscia e la disperazione di non riuscire a garantire una vita felice, piena di senso, quando io non ci sarò più.

Realizzare questo ultimo punto mi toglierebbe la paura al sol pensiero di sapere mia figlia in un istituto a passare un giorno dopo l’altro con lo sguardo perso nel vuoto e regredendo spaventosamente. Tutti i traguardi raggiunti buttati nel cesso.

La persona autistica ha diritto a vivere una vita felice, piena di molte attività, secondo una cadenza costante che tranquillizza. È importante per mia figlia sapere che, dopo colazione, va al centro diurno e nel pomeriggio ci sono corsi di lingua straniera, di musica o semplicemente incontri con gli amici secondo un planning, ben stampato nella sua testa, dal lunedì alla domenica. Tutto questo ha un costo in termini di tempo e denari. Non faccio più il medico, o almeno sono l’unico medico con un solo assistito, e gli altri sono finiti da tempo.

Il genitore che persegue la felicità del figlio vive legato a doppio filo con il proprio amato carceriere oscillando in uno stato di costante contraddizione di odio e amore, perché da un lato vorrebbe vivere una vita diversa, ma la simbiosi è talmente radicata che la separazione rappresenterebbe la morte per entrambi. È forse questo che qualche genitore si augura, sperando che il Padreterno lo renda possibile come ultimo, meritato dono di una vita di totale e incondizionata dedizione. Altri lo hanno fatto direttamente.

In Italia ci sono 600mila famiglie coinvolte nell’autismo e, nonostante il grande numero, siamo ancora lontani anni luce da una vera inclusione perché manca lo spirito di corpo, quello stesso che anima gruppi di persone unite da ideali politici, religiosi, di categoria, di genere perché il peggior nemico di un genitore con figlio autistico è un altro genitore con lo stesso problema, che invidia i figli autistici degli altri, così come spesso capita nelle situazioni più normali, usando la frase universale “Ma il tuo caso non è poi così grave!”

Bisogna avere fortuna nella vita e questo è tanto più valido per una persona autistica. Quello che sembra un miracolo, il caso lieve, l’autismo non autismo, è il risultato dell’impegno di un genitore. Sì, talvolta il nemico, la pesante zavorra, colui che rema contro, è dentro la stessa famiglia. Per alcuni è più semplice lasciare che le cose vadano per il loro corso, piuttosto che impegnarsi a rendere il bambino autistico, un adulto autonomo e felice. Perché buttare tempo e soldi? Fortunatamente la zavorra si può lanciare fuori dal carro per non rallentare la corsa. Perché non c’è poi così tanto tempo e il tramonto è vicino.

Il libro è anche una vera e propria denuncia ai millantatori, a coloro che sfruttano la disperazione dei genitori, quel loro pazzo tentativo di “normalizzare” il figlio, per proporre terapie senza alcuna evidenza scientifica che rubano tempo ad un’efficace opera di crescita e autonomia. Non si guarisce dall’autismo e questo deve essere detto, sottolineato e, se necessario, tatuato sulla pelle dei genitori che inseguono false speranze, sprecando tempo prezioso per il loro figlio. Considero assolutamente scellerato un comportamento di questo tipo perché nessuno deve essere lasciato indietro.

Non so se riuscirò a realizzare insieme a Gianluca il progetto di Insettopia, che solo visioni ottuse considerano un ghetto. È sempre politically correct etichettare qualcosa che sia a misura dell’altro, una forma di segregazione ma la vita di una persona autistica e della sua famiglia è una vita ai margini della società. Sfido chiunque ad affermare il contrario. La scarsa considerazione di un problema così grande e vasto sta anche nella facilità con la quale si può usare la parola autistico per dare dello sciocco e contemporaneamente sentirsi offeso dall’essere pubblicamente svergognato.

È un lavoro lungo da fare sui genitori perché non si sentano soli e prendano forza e coraggio. Ciò che si chiede non è un privilegio ma un diritto perché l’autistico è una persona, non una malattia. Insettopia sarà realizzabile grazie alla follia di quelle persone a cui piace giocare con le visioni, con sguardi laterali e sventatezze ardite.

Mamma ti posso parlare?

Non più di cinque minuti per darci una sentenza su nostro figlio.
Cinque minuti che cambiano l’esistenza di una famiglia e che possono essere ancora più devastanti se entrambi i genitori sono medici e si trovano di fronte a un qualcosa che non è ancora stato classificato né definito. Si parlerà di Sindrome di Asperger più avanti ma prima di allora si dovrà procedere per tentativi ed errori così come in qualsiasi altra sperimentazione scientifica.
L’autismo non può essere considerato una malattia ma un modo di essere e di concepire la realtà che ci circonda per quello che è.
La persona non autistica è spesso un crogiuolo di contraddizioni ed è questo il limite per una comunicazione efficace. Invece la persona autistica vive la realtà secondo uno schema binario: o bianco o nero. Nessun’altra sfumatura di grigio.
Si arriva a capire questo dopo tanti anni, nel momento in cui si prende coscienza che comunicare con nostro figlio equivale ad entrare in terra straniera con regole e linguaggio differenti. Nessuno di noi ha la presunzione di andare tra le popolazioni eschimesi che vivono ai confini della Terra pretendendo di parlare italiano e di cucinare gli spaghetti.
Quando finalmente capita questo, la qualità della vita migliora e interagire con una persona autistica diventa l’esperienza più affascinante del mondo.
Il libro di Maria Grazia Proietti intreccia con grande intensità le sue esperienze di donna, di medico e di madre davanti alla malattia. Non quella del figlio Matteo perché, come già scritto, la persona autistica “è”, ma la sua. Si parla di cancro. Come dire, piove sul bagnato!
È questa la prova più dura da affrontare perché se vivere con una persona autistica insegna a godere del presente, il cancro ti porta a vivere due vite.
Una è quella che si aspettano da te i medici dove recito la parte della malata. Poi c’è la mia vita vera dove sono Maria Grazia: famiglia, Comunità di Sant’Egidio, lavoro, Matteo…la mia quotidianità
Il libro non è propriamente la storia di Matteo nonostante il titolo, ma il racconto della fragilità di Maria Grazia che diventa forza proprio grazie a lui con quel suo “Mamma sei uno schianto!” davanti alla parrucca, anche quando gli effetti della chemioterapia stravolgono i lineamenti del volto.
Il cancro diventa il giro di boa per la crescita di entrambi, soprattutto di Matteo che acquista più sicurezza ed impara ad essere più autonomo
Se la mamma ha la nausea e non può cucinare, allora ci pensa Matteo! Se la mamma ha il braccio dolente per la chemioterapia e non può fare tanti sforzi, allora ci pensa Matteo!
Libro emozionante e non così scontato per questo racconto nel racconto. Interessanti le aperture ai capitoli con stralci tratti dalle favole perché ognuno di noi si è sempre sentito protagonista di una di queste.

 

 

 

 

 

 

 

Non sono più uscita dalla mia notte

Andare per rigattieri talvolta ha le sue sorprese, come questo libro scovato tra migliaia di altri e di cui avevo letto una recensione un po’ di tempo fa.
L’autrice non è così conosciuta in Italia; di tutta la sua produzione letteraria sono stati tradotti pochi libri, spesso introvabili, come “Gli armadi vuoti” con la traduzione di Romana Petri.
“Non sono più uscita dalla mia notte” è un memoir che racconta l’Alzheimer di cui era affetta la madre e il titolo del romanzo è la frase che l’anziana donna ripeteva nei rari momenti di lucidità.
L’Alzheimer è un’altra di quelle malattie che sconvolgono l’esistenza di una famiglia e che viene vissuta tanto più dolorosamente quanto più si fa fatica ad accettare l’assurdità di certi comportamenti e il degrado, fisico e mentale, nel quale si cade progressivamente
Tutto è capovolto, ora è lei la mia bambina. Ma io non posso essere sua madre
Una frase che è già sufficiente per capire la decisione di mettere la donna in un istituto, insieme ad altre come lei
Qui tutto quello che si perde non si ritrova mai. Indifferenza, tanto stanno tutte per morire
Il libro è infarcito di pensieri, e riflessioni forti in un continuo rimpallo tra il cristiano impulso all’assistenza e l’istinto animale di sopravvivenza che induce ad isolare l’elemento malato, lasciandolo morire.
Parte della decisione sofferta di internarla è frutto di un insoluto tra le due donne
Io sono nata perché mia sorella è morta, l’ho sostituita. Non ho dunque un mio io. Questo argomento sarà presente in un libro successivo: “L’autre fille” del 2011.
L’Alzheimer, come qualsiasi altra forma di disabilità, non riesce a distruggere tutto. Alcuni ricordi rimangono congelati in quegli oggetti che ci hanno reso felici durante l’infanzia o che sono associati a bei ricordi
La scatola degli aghi, dei bottoni, il ditale sono le sole cose che conserverò in ricordo di lei
E subito la mia mente è riandata alla camera dei miei genitori e all’armadio dove, dentro uno dei cassetti erano conservati centinaia di bottoni di tutte le forme, colori, dimensioni con i quali giocavo per ore quando ero ammalata.
Assolutamente struggente l’ultima immagine della madre, ormai in uno stato avanzato della malattia
Quando mi chino per controllare la leva d’arresto della sedia, lei si china a sua volta e mi da un bacio sui capelli.
Un gesto materno che sopravvive nonostante la devastazione mentale e che lascia il dubbio se non ci siano comunque spiragli di coscienza che renderebbero tragico questo cammino lento verso la morte.