Smarrirsi. La mente nel labirinto

Quanti sono i libri che meriterebbero una maggiore visibilità e che invece rimangono nascosti! Sono delle perle di inestimabile bellezza che rapiscono la mente e che sono seppellite da centinaia e centinaia di romanzi senza spessore, figli di un marketing improntato sulle tre S: sesso, sangue e soldi.
Quando il caso ti porta alla scoperta di queste meraviglie, ti senti un privilegiato, un inconsapevole predestinato alla sua diffusione perché la bellezza delle parole possa essere condivisa e vissuta da tutti.
Ho letto diversi libri sull’Alzheimer ma questo è assolutamente straordinario perché vero. La verità è bellezza proprio nella sua essenza e apparente semplicità.
Quali sono le emozioni che gravitano attorno ad un quadro così devastante come il progressivo deterioramento cognitivo?
Qual è il vissuto di chi subisce indirettamente la malattia?
Il dolore che viene raccontato è qualcosa che riconosciamo, al di là del contesto specifico. Questo libro racconta anche il mio dolore. È un sentimento strisciante, subdolo che, giorno dopo giorno, prosciuga ogni risorsa fisica e mentale; è quell’essere legato mani e piedi ad una situazione imprevedibile che nessun esperto potrà mai raccontarti né tanto meno capire; è essere attirato lentamente verso un baratro dove alla fine è più semplice – quasi liberatorio – buttarsi.
Ci vuole invece coraggio ad arrivare sul ciglio del precipizio e cominciare a fare dei piccoli passi indietro. È temerario chi sceglie di vivere, di volersi bene, rispedendo al mittente anni di sensi di colpa che ormai fanno parte della nostra cultura.
Ieri mi sono svegliata con una profonda consapevolezza: lui è malato di Alzheimer, io no.
Come una pietra su cui è ancora possibile fondare qualcosa. Io no
Arrivare ad affermare questo significa essere saliti sopra alla barca che si è rovesciata, quel resalio degli antichi che ha generato un neologismo: la resilienza.
Chi si prende cura di colui che cura? Il burnout in medicina trova scarsa applicazione nelle famiglie che si trovano a vivere una situazione di grande disagio, qual è la malattia mentale. La solitudine è il comune denominatore, una solitudine sia dentro che fuori la famiglia. Un sentimento figlio dell’ignoranza perché pensiamo di essere inadeguati, che occorrano competenze per sostenere i familiari di persone con disabilità mentale. Basta un semplice sorriso, un “buongiorno!”, una stretta di mano per cambiare il corso di una giornata. Chi soffre lo fa con dignità, non è portato a sbandierare ai quattro venti le tragedie che si trova a vivere quotidianamente, perciò un sorriso non è l’inizio dello sciorinamento delle disgrazie, ma l’apertura alla vita. Un sorriso può essere donato e, nella sua semplicità, è generatore di benessere. Ogni gesto d’amore, passato e presente, aiuterà i gesti d’amore di chi vive accanto alla malattia.
È il bacino dal quale attingere in tutti i momenti difficili, è il posto dei pensieri felici che inaspettatamente riaffiorano per operare un oblio terapeutico del presente.
La disabilità è una prova difficile da affrontare, l’esperienza non è trasmissibile proprio per l’unicità di ognuno di noi. Si impara sulla propria pelle a vivere il presente, guardando con nostalgia e disincanto ai progetti di vita che sono stati così importanti per noi e che sono il fulcro di una società malata di iperattività. È proprio in tale condizione di difficoltà che appare in lontananza il progetto di salvezza al quale è bene abbandonarsi senza riserve. Che sia Dio o il Destino, poco importa. È un ulteriore atto di coraggio che viene richiesto quando tutto sembra perduto, è un atto di fede incondizionata che però spalanca la porta alla vita perché tutto quello che si è sperimentato in termini di sofferenza psichica non sia stato vano.

 

Il mio principe

Ho incontrato Gina Codovilli a Coriano (RN) grazie al monologo con il quale ho voluto raccontare il quotidiano di almeno 600mila famiglie in Italia.

Avevamo già allacciato un’amicizia virtuale tramite facebook e vedermela davanti mi ha particolarmente emozionata. Di lei mi ha colpito soprattutto il sorriso, un sorriso vero, e questa particolare luminosità del volto.
Ho avuto in dono il suo libro “Il mio principe” e l’ho letto in due giorni, inframmezzato tra le numerose altre incombenze di casa.
La prima cosa che ho pensato è stata la fortuna di essere un medico, di aver frequentato per quattro anni un laboratorio di ricerca biochimica dell’università. La mia esperienza e la mia forma mentis hanno preservato mia figlia da una serie di “birbaccioni” che sfruttano il dolore, la ricerca angosciosa e disperata di normalizzazione, per proporre terapie totalmente prive di fondamento scientifico.
Al di là dei soldi che vengono sprecati, c’è un’inutile perdita di tempo e di energie. Un impegno emotivo importante che va a scontrarsi con la dura realtà e la conseguente disillusione. Questi delinquenti travestiti da medici devono essere smascherati e messi alla gogna perché hanno disatteso, nella peggiore maniera, il giuramento di Ippocrate.
Non voglio neanche entrare nel merito delle sedute totalmente inutili di psicoterapia, che hanno avuto un grande seguito negli anni passati. Anche qui si è giocato sul desiderio inconscio materno di essere realmente la causa dell’autismo del proprio figlio e quindi di poter ritornare alla conditio sine qua non con l’analisi comportamentale.
È difficile accettare di aver generato qualcosa di “difettoso”, ma tant’è e prima si accetta questa situazione, prima si costruisce un futuro possibile per il proprio figlio. Sì, perché tutti, ma proprio tutti, hanno diritto ad una vita che sia dignitosa e felice.
Cos’è la felicità per un figlio disabile mentale? È il riconoscimento della propria esistenza, del suo essere persona con un posto preciso nella società. C’è chi eccelle nello sport, chi nella scrittura, chi nella musica, chi nelle attività manuali. Ognuno deve avere un ruolo riconosciuto. È un discorso di una semplicità disarmante che viene espresso e applicato giornalmente da ogni genitore per il proprio figlio sano
«Che farà da grande?» Ecco, questa domanda e la costante ricerca di realizzazione deve valere per tutti. Se non applichiamo questo ragionamento anche a nostro figlio con disabilità mentale, siamo noi i primi a discriminarlo.
Nella storia di Gina emergono altri due aspetti importanti: l’osservazione e la sperimentazione di nuovi mezzi riabilitativi. Il pattinaggio e l’andare in bicicletta sono state due attività che hanno avuto un effetto nettamente superiore a tante sedute di fisioterapia.
Gina non si è mai fermata ed ha avuto la fortuna di incontrare persone speciali che l’hanno sostenuta nei momenti di difficoltà.
L’esperienza scolastica di Andrea è stata importante ed è bene sottolineare che in Italia ci sono ancora insegnanti e dirigenti scolastici illuminati. Sono molto pochi, per la verità, ma forse siamo ancora in tempo per partire da lì e cominciare a cambiare le cose.
Il libro, pubblicato nel 2010 e ristampato nel 2011, è sempre attuale e merita una lettura da parte di tutte le mamme con figlio autistico perché lascia dentro al cuore un messaggio di speranza.

Un tempo smarrito

Tante volte mi è capitato di entrare in libreria per comprare un libro e di uscirne con in mano un altro. Spesso è la copertina che attira il mio sguardo, qualcosa nel titolo che riporta alla coscienza situazioni ed emozioni del passato.

“Un tempo smarrito” di Marie-Laure de Cazotte ha nel titolo la parola tempo.

Come madre di una persona autistica, il concetto di tempo è diverso dal sentire comune, è un tempo indefinito, dilatato, spesso angosciante, scandito da quattro eventi annuali: Carnevale, Estate, Halloween e Natale.
Il ritmo circadiano è anch’esso modificato, rappresentato dal soddisfacimento dei bisogni primari e quindi da colazione, pranzo e cena.
Perciò devo aver inconsciamente pensato che “tempo smarrito” mi appartenesse, che esprimesse le sensazioni suscitate dall’immagine di me allo specchio.
La storia è di quelle che possono interessarmi. Un potente e spietato uomo d’affari, una sorta di caterpillar delle emozioni, subisce un profondo shock dal tentativo di suicidio di una delle sue innumerevoli amanti e finisce in un ospedale psichiatrico.
L’impatto con la diversità e la malattia mentale in una miriadi di sfaccettature è un elemento dirompente per il suo delicato equilibrio. Per gran parte del libro aleggia un segreto riguardo la madre che il protagonista afferma inizialmente di non aver mai conosciuto. Questo, insieme ad una figura paterna totalmente diseducativa, sono alla base del suo comportamento nel pubblico come nel privato. Attorno a loro altre figure: la moglie che sopporta tutto, la figlia che lo disprezza e l’amica dell’infanzia che perde e ritrova nel finale.
La storia però non decolla come dovrebbe, i meandri dell’inconscio hanno spiegazioni approssimative che possono catturare l’attenzione della massa.
L’autrice è una critica d’arte e per quanto possa aver letto ed essersi appassionata all’argomento o possa aver amici tra gli psichiatri, non riesce a dare credibilità al racconto, perché le manca quel quid, frutto di almeno sei anni di studio della medicina.
Nella quarta di copertina si fa riferimento alla poesia come mezzo terapeutico per fare uscire il protagonista dal loop del suo passato. Al termine della lettura si capisce subito che il bellissimo saggio di Jung “Psicologia e poesia” non ha fatto parte del bagaglio culturale né dell’autrice, né tantomeno dell’editor.
Si può scrivere del disagio mentale, dei disturbi psichici reattivi se li abbiamo vissuti direttamente o di rimbalzo, ma soprattutto se si è letto tutto Dostoevskij, Schnitzler e Pirandello.

Il Cappotto

Clemente Rebora definì questa novella una crisalide dalla quale uscì la farfalla dell’arte. Immagine quanto mai pertinente proprio a partire dalla costruzione della storia, da questa vita incolore, fin troppo prudente, senza slanci, per arrivare ad un progetto di felicità che ruota semplicemente attorno ad un cappotto.

Il protagonista fa solo un’avventatezza, esce dalla sua routine rassicurante decidendo, suo malgrado, di farsi confezionare l’indumento. Dal momento della decisione anche la sua vita cambia e il cappotto diventa un oggetto d’amore in grado di suscitare le sensazioni tipiche dell’innamoramento.

Il cappotto è un mezzo di riscatto anche per il sarto che passa dal ruolo di semplice riparatore a quello di chi cuce sul nuovo. Due vite nell’ombra che acquistano visibilità.

Il cambiamento e la forza che deriva dall’amore sorprendono tutti quelli che ruotano attorno al personaggio, i colleghi di lavoro che l’hanno sempre deriso, platealmente o meno. L’abito non fa il monaco e questo loro lo sanno bene tanto da invitarlo ad una cena per festeggiarne l’acquisto e forse anche per avere un nuovo motivo di dileggio.

L’altra faccia dell’amore è altrettanto forte per uno abituato a vivere nella mediocrità. Disinganno, rabbia, delusione, disperazione lo travolgono e solo dopo la morte riesce ad avere un’opportunità di riscatto nell’essere fantasma, figura che nell’immaginario collettivo evoca sempre paura. Anche qui l’ulteriore beffa del destino perché il suo ricordo tra i vivi è impalpabile, effimero, inesistente.

Universale è la descrizione dell’uomo potente che percorre un secolo di storia mantenendo inalterate le sue caratteristiche di arroganza, presunzione, ignoranza e volgarità. Non si fa fatica a riconoscere nella caratterizzazione qualcuno che conosciamo, nonostante siano passati più di 170 anni dalla pubblicazione dell’opera

 

L'orologio di Benedetta

Perché ho deciso di scrivere questo libro? È una delle domande che ricorre con più frequenza nelle interviste. Effettivamente ventidue anni sono un tempo lungo per una gestazione letteraria, ma era sorta l’urgenza di narrare dove eravamo partite - mia figlia ed io - e dove eravamo arrivate, soprattutto dopo la sua esibizione a Londra, davanti a 500 persone, unica italiana invitata ad un evento internazionale che raduna persone autistiche dotate di talento. È difficile immaginare che solo venti anni prima le fosse stata predetta una vita sufficientemente dignitosa.

Quel «Chissà se parlerà…», «Chissà se camminerà…», «È il caso più grave che abbia visto nella mia carriera!» la dice lunga sul futuro che mi si era prospettato.
Non avevo altra certezza che la verità scientifica della plasticità neuronale ossia della enorme capacità vicariante delle cellule nervose, le quali, se opportunamente stimolate, sono in grado di stabilire nuove connessioni sinaptiche che bypassano le zone degenerate. Su questo ho puntato tutte le mie energie fisiche ed economiche. Per me, laureata con il massimo dei voti e con una carriera brillante davanti, era impossibile pensare che mia figlia non mi somigliasse, non avesse la stessa determinazione e non condividesse con me le identiche passioni .
La prima difficoltà è stata quella di trovare un linguaggio comune, un esperanto che potesse essere calzante per entrambe. La persona autistica ha un suo modo di comunicare ed è inutile cercare di imporre le proprie regole. Si ottengono solo atteggiamenti oppositivi che alimentano l’ansia. Ho pensato che l’Arte, proprio per il suo essere Universale, fosse in grado di trasmettere concetti, di stimolare le percezioni, di modulare le risposte emotive. E così è stato.
In questi vent’anni abbiamo visto concerti, mostre, rappresentazioni teatrali, balletti, visitato musei e alcune città d’arte, alla scoperta dei monumenti italiani più importanti, il tutto corredato dal racconto favolistico del periodo storico perché l’autistico non ha il concetto del tempo. Un minuto, un giorno, un mese sono difficili da quantificare e collocare visivamente. La vita ruota attorno al soddisfacimento dei loro desideri. Per Benedetta la giornata è scandita da colazione, pranzo e cena, mentre l’anno è formato da Carnevale, Pasqua, Estate, Halloween e Natale. Non ha ancora scartato l’ultimo regalo che già pensa a cosa indosserà per Carnevale.
Non è facile stare dietro alle ossessioni scatenate dall’ansia, ogni giorno di ogni mese di ogni anno, senza essere risucchiate nel vortice. Diverse volte ho avuto la tentazione di gettare la spugna e andarmene,  non sapendo bene dove e come. Nel libro ho voluto raccontare le frustrazioni che un genitore si trova a dover affrontare a partire proprio da quel figlio così bislacco, difettoso, fino ad arrivare al confronto con la società che, occorre ammetterlo, non è per niente inclusiva.
Si impara a vivere una vita di frontiera, relegati, nostro malgrado, al ruolo di paria, senza neanche il privilegio delle vacche sacre!
Ogni giorno è una battaglia contro l’autismo che pone sempre nuove sfide, in forme e modi diversi. Non appena si riesce a superare un ostacolo, ecco che se ne presenta un altro, più difficile del precedente. Un’immagine calzante è quella di Idra di Lerna e ogni genitore è un Ercole, sempre più spompato che, con la forza della disperazione, taglia via sempre più teste: quella dell’autismo, delle psicosi, della schizofrenia, dell’ipocrisia, dell’emarginazione, dei tanti disservizi sociali, delle incompetenze professionali. Senza mai smettere, senza avere il tempo di respirare, senza riuscire a godersi la vita. Quando ci si ferma, lo specchio rimanda un’immagine che si fatica a riconoscere come propria ed allora parte l’ennesima crociata, questa volta per l’autonomia affettiva, per quel dopo-di-noi che ci strappa le viscere, perché siamo consapevoli di lasciare quel nostro bambino per sempre nell’indifferenza più totale. Temiamo, e quasi abbiamo paura a pensarlo, che venga collocato in uno dei tanti cronicari ad aspettare l’ora di colazione, quella del pranzo e della cena mentre seduto sul divano vedrà passare Carnevale, Pasqua, Estate, Halloween e Natale.
“L’orologio di Benedetta” racconta tutto quello che è capitato prima di Londra dando un messaggio di speranza ai tanti genitori che si trovano a dover affrontare una situazione difficile, quasi impossibile. Non bisogna mollare mai e ogni energia deve essere spesa per favorire la realizzazione del proprio figlio. L’autismo non deve fermare questa ricerca. Farlo significa ammettere la diversità.
Sentirsi riconosciuti per un talento o una predisposizione è il primo passo verso la felicità che, come nell’effetto “domino”, si trasmette a tutta la famiglia e alle persone che ruotano intorno a lui. Tutti, nessuno escluso, cercano la felicità, intesa come significato all’esistenza e questa ricerca non è “tutto o niente”, ma TUTTO E NIENTE.

 

 

 

 

La madre di Ettore

“La madre di Ettore” è un libro carico di emozioni perché, al quadro ormai noto dell’autismo, si associa la psicosi grave, i comportamenti ossessivo-compulsivi. È difficile anche per una madre accettare, comprendere e contenere la follia del proprio figlio. Non si può restare impassibili quando tutto quello che è a portata di mano viene spazzato via da un raptus di delirio.
Vivere con la pazzia come compagna costante, imprevedibile ed ingestibile è un’esperienza che mina non solo la sanità mentale individuale, ma anche quella di coppia e familiare.
Il ricovero presso strutture idonee è l’unico mezzo per non distruggere altre vite e si capisce fino in fondo il dramma che vede contrapposti l’amore spontaneo per il proprio figlio e la necessità di salvare l’intera famiglia e l’altro figlio, sano, tratteggiato con brevi cenni carichi di tristezza.
Trovare delle strutture idonee è un’impresa, a dir poco, ciclopica e meraviglia come, a distanza di trentasei anni dalla legge Basaglia, ci siano ancora dei veri e propri luoghi di contenzione del malato psichiatrico al pari di quelli narrati in certa letteratura di fine Ottocento.
L’autrice si mette a nudo in ogni sua emozione, dall’orgoglio ferito di madre a quello di compagna manifestando – paradossalmente in questo – tutta la sua femminilità.
Il libro ha il merito di aprire al dibattito su una società cieca, insensibile, finanche impaurita, davanti alla manifesta alterità e su una situazione psichiatrica che, soprattutto nel meridione, campa come può, aspettando la fine di ogni giorno come una liberazione.

Se Arianna

La mia curiosità viene stuzzicata tutte le volte che esce un libro autobiografico scritto da un medico. Se l’argomento è la disabilità - di un figlio per giunta - allora passa veramente poco tempo prima che entri in libreria e lo compri.

“Se Arianna” è un libro corale che racconta di una ragazza cerebrolesa, da quattro diversi punti di vista: quello dei genitori, del fratello e della sorella. Un’idea vincente per quanto riguarda struttura e stile.

Non è così frequente trovare il racconto della disabilità fatto da un fratello. I libri di questo tipo si contano davvero sulle dita di una mano. Ricordo “La stanza di mio fratello” di Anne Icard e “In autobus con mia sorella” di Rachel Simon perché mi sono rimasti nel cuore e alloggiano nella parte della mia libreria che unisce tutti i libri che ho più amato, quelli sottolineati più volte, con frecce gigantesche a rimarcare i passaggi più significativi, quelli con orecchiette e segnapagine colorate. Qui ci sono addirittura due diversi sguardi: maschile e femminile.

Avere un fratello disabile è un evento catastrofico perché toglie affetto e attenzione a quello sano, il quale spesso si sente in colpa per la sua integrità fisica e mentale. Dopo un primo momento di smarrimento, il sano è costretto a cavarsela da solo perché i genitori sono sempre impegnati in visite specialistiche, ricoveri, riabilitazioni. Egli vive quasi ai margini della famiglia, in silenzio per non dare ulteriore fastidio. Non appena raggiunge la maggiore età, il sano cerca di vivere la propria vita consapevole che potrà arrivare il momento in cui sarà chiamato ad occuparsi a tempo pieno di quel fratello.

Nel libro di Anna Visciani la parte narrata da Daniele è ironica, divertente pur nella tragicità di certe situazioni (confesso di avere riso a voce alta in diversi passaggi!). È la parte che ho più apprezzato e che avrebbe meritato più spazio. È quella più diretta, credibile, a differenza di certi brani nel racconto di Alice dove i termini tecnici, pur trattandosi sempre della figlia di due medici, sembrano quasi fare a pugni con la realtà. Personalmente mi sarei stupita se avessi avuto una figlia che parlasse di spasticità asimmetrica e distonia accessuale, ma forse sono la meno indicata a giudicare visto che ho solo una figlia, disabile per di più.

Ho trovato molte corrispondenze con il racconto di Anna e certe sue emozioni sono anche le mie. Come non essere d’accordo e sottolineare rimpiango solo di non aver avuto l’occasione di realizzare quello per cui mi ero programmata, con i miei lunghi anni di studio, con il mio impegno e la mia volontà? Non sono mai riuscita a darmi una risposta al Perché proprio a me? Penso sempre che i miei studi abbiano favorito mia figlia, così come Arianna, però doppiamente fortunata.

“Se Arianna” si aggiunge con orgoglio alla fila dei libri sul tema della disabilità che la casa editrice Giunti ha pubblicato negli ultimi tempi, aprendo un filone che spero non porti ad un’eccessiva banalizzazione, scotto che viene pagato quando qualcosa funziona e tutti vogliono salire sul carro del vincitore.