Storia del mio bambino perfetto

Una delle frasi che viene ripetuta sui social network è che la disabilità, in quanto possibile aspetto della condizione umana, non guarda in faccia a nessuno e colpisce il ricco e il povero. Certo è che il primo ha maggiori opportunità ma la sua visibilità nazionale, se non mondiale, garantisce al secondo di beneficiare dell’onda lunga delle varie battaglie mediatiche e sociali per rivendicare i diritti di cittadino, oltre che di essere umano.

Dal 2012, anno in cui è uscito il primo libro sull’autismo, diventato in breve un best seller, si può affermare che è aumentata l’attenzione al problema così come la pubblicazione di libri che trattano dell’argomento da parte di tutte le maggiori case editrici italiane.

Questo di Marina Viola è l’ennesimo, un racconto che è vero, emozionante senza essere sdolcinato. Come in pochi altri casi, viene narrato il quotidiano fatto di incertezze, malinconia, rabbia, frustrazione, angoscia, allegria, amore, serenità. È normale che sia così perché una madre è prima di tutto un essere umano che deve superare un doppio ostacolo psicologico. La nascita di un figlio disabile e il senso di colpa per averlo generato. Può essere perché quel giorno sono andata in ospedale e sono passata per la radiologia? Può essere perché quella volta mi sono così tanto arrabbiata? Queste e altre domande frullano nella testa ma un figlio disabile è un figlio, è lo stesso che abbiamo amato dal primo momento, prima di sapere tutto questo. Lui non è cambiato: siamo noi che abbiamo cambiato il nostro modo di vederlo.

Una riflessione, in apparenza scontata, ma che si scontra con una realtà - spesso familiare – in cui il figlio mantiene tutte le connotazioni patologiche diventando solo una malattia con le gambe. Andare oltre tutto questo e adoperarsi per progettare un percorso che corrisponda alle caratteristiche e predisposizioni del proprio figlio significa gratificarlo e renderlo felice. Non deve sembrare strano, né tantomeno straordinario perché non è quello che ogni genitore fa per il proprio figlio?

L’autrice affronta nel libro un aspetto importante: la vulnerabilità. È l’aspetto più spaventoso della vita delle persone autistiche in quanto, visto che non sono in grado di parlare, di scappare o di denunciare, sono alla mercé delle buone o cattive intenzioni di chi si occupa di loro. A questo aggiungerei anche l’assurdità di non essere ascoltate e capite. Nel momento in cui è attestata la loro invalidità, scompaiono agli occhi della giustizia e qualsiasi fatto increscioso che venga raccontato alla loro maniera (abusi, maltrattamenti, violenza fisica) è sottovalutato, come se la cronaca non avesse mai riportato casi di violenza domestica o scolastica.

Sarà veramente accaduto? Non sarà frutto di allucinazione? Si dà per scontato che non dicano la verità perché malati. Invece quelli che si trovano dall’altra parte della barricata, cioè i sani, sono per definizione veritieri, cristallini, al di sopra di ogni sospetto. Per loro forse non basterà appendere al collo una macina girata da un mulo e essere gettati negli abissi del mare.

Nel libro si parla di scuola, di quella scuola che io auspico possa esserci anche in Italia, ossia attenta ai bisogni reali, che progetti un percorso sensato che renda l’alunno disabile più autonomo e sicuro di sé, che abbia tanti laboratori propedeutici al possibile inserimento lavorativo, così come pensato da Maria Montessori.

Sogno una scuola che consideri l’alunno disabile e non faccia dell’inclusione solo una parola da aggiungere al vocabolario. E dopo la scuola sogno dei centri diurni che non siano un parcheggio in cui la giornata è scandita da merenda, pranzo e qualche altra cosa perché la vita di ogni essere umano non può essere ridotta a questo.

Sogno che, come è stato possibile vedere un uomo di colore diventare presidente degli Stati Uniti, sarà possibile per i nostri figli vivere una vita dignitosa, felice e appagante.

Quante belle riflessioni alla lettura di questo romanzo, come se avessi di fronte a me l’autrice e potessimo chiacchierare di tante cose sorseggiando un caffè. Ho ritrovato pensieri che sono stati i miei e la determinazione di andare avanti sempre e comunque. È un libro vero, senza le inutili mielosità delle mamme votate al sacrificio proprio perché quel figlio è un figlio. E basta.

 

 

 

 

Therese Raquin

Oscar Wilde lo ha definito “un capolavoro dell’orrido”. Non si può che essere d’accordo. Stupisce come, a distanza  di quasi 150 anni, questo romanzo abbia una straordinaria attualità di linguaggio e descriva situazioni in modo preciso, analitico evitando ridondanze stilistiche presenti in altri scrittori dello stesso periodo.
La trama è semplice: c’è un lui (il marito), una lei (la moglie) e l’amante di lei. Su tutti incombe l’egoismo che li incatena e li unisce.
I protagonisti sono descritti principalmente nei loro temperamenti e l’aspetto esteriore ne è la diretta conseguenza. L’uso della classificazione omeopatica delle costituzioni, aspetto complesso e sicuramente poco letterario, e poi la descrizione minuziosa dei segni clinici e psichici della malattia di Charcot (sclerosi laterale amiotrofica), fanno di questo romanzo un caso veramente unico per il coraggio di affrontare situazioni particolari e per la bravura descrittiva.
Camille, il marito, linfatico, viene descritto come persona molliccia sia nel fisico - le sue gracili membra avevano movimenti lenti e flaccidi - che nella psiche.; Laurent, l’amante, sanguigno, è un uomo alto, forte, dal collo largo e corto, dall’andatura un po’ pesante, i movimenti lenti e precisi; Therese, la moglie, nervosa, si presenta apparentemente passiva, ma in lei traspare un’agilità felina, muscoli veri e possenti, un’energia, una passione, che dormivano nella sua carne assopita.
La penombra caratterizza tutto il racconto a partire dalla casa bottega nel passaggio del Pont-Neuf.
Therese vive una vita da sepolta viva, chiusa nella bottega di merceria ad aiutare la suocera. Affidata alle sue cure da quando era bambina, è inevitabile che diventi la moglie del figlio, un destino al quale non può sottrarsi e che accetta per convenienza. Dopo la morte di Camille, ucciso dai due amanti, anche l’anziana donna diventa una sepolta viva, colpita da una paralisi progressiva che la racchiuderà, viva e cosciente, in un corpo morto, privo di ogni movimento.
Una cicatrice sul collo di Laurent, è il segno lasciato dai denti di Camille prima di morire. Sarà il marchio visibile dell’infamia perpetrata ad un amico, la spia del suo stato emotivo diventando incredibilmente rossa, dolente ad ogni forte emozione (lui che è un sanguigno!), sarà prima oggetto di desiderio di Therese e poi motivo del suo ribrezzo.
Il romanzo è soprattutto il racconto del rimorso e del conseguente cambio di rapporto tra i due amanti. L’omicidio di Camille accade prima di arrivare alla metà della storia, tutto il resto è occupato dal tormento psicologico e dall’innescarsi di una nevrosi. I due amanti passano dagli incubi notturni nei quali rivivono il fattaccio, a uno stato di calma apparente nel periodo di vedovanza necessario prima che Therese possa risposarsi senza destare alcun sospetto, alla mancanza di fiducia dell’uno verso l’altro, al rimpianto di una vita che avrebbe potuto essere felice, al disprezzo fino al desiderio di vedere l’altro morto.
I due amanti non riescono più a nascondere i loro sentimenti e l’anziana donna si trova costretta ad assistere ai loro litigi, immobile, incapace di urlare il proprio dolore alla rivelazione del loro crimine. Un tormento che lo scrittore analizza perfettamente e con grande forza.
Quando Therese vede nelle mani di Laurent la boccetta del veleno e lui intravede il bagliore della lama di un coltello nelle mani di lei scatta la disperazione, l’incapacità di sopportare l’orrore. Scoprire che l’altro aveva pensato la stessa cosa, li getta nello sconforto. Ormai non c’è più niente che valga la pena vivere, perciò si uccidono davanti agli occhi vivi, penetranti della suocera.
Libro che già occupa il posto privilegiato della mia biblioteca personale per la intensità e scrupolosità con la quale ha descritto una malattia complessa che allora veniva descritta e studiata per la prima volta.

L'università di Rebibbia

Il carcere è uno sconosciuto pianeta che pure gira in un’orbita vicinissima alla nostra città. Di questo pianeta tutti pensano di sapere tutto, esattamente come la Luna senza esserci mai stati.

È la frase-riflessione del libro dalla quale mi sento di partire, dopo averne letto un altro sempre sull’esperienza del carcere “Urla a bassa voce. Dal buio del 41bis e del fine pena mai” a cura di Francesca De Carolis.

Il carcere è un non-luogo, emblema di un paradosso, ovvero la detenzione come rieducazione alla vita civile. Ci troviamo invece di fronte al crollo di una società incapace di gestire i normali problemi derivanti dalla coesistenza di tante persone e che non trova di meglio che racchiudere il proprio fallimento tra quattro mura, buttando la chiave. Gente persa nei gesti e nei pensieri alla quale vengono distribuite giornalmente poche gocce di morte, a chi per poco tempo, a chi per vent’anni o per tutta la vita. Uno stillicidio mantenuto dai colloqui con i familiari, salvo poi decidere di accelerare il crack psichico con i trasferimenti in altri non-luoghi, interrompendo legami faticosamente creati sia all’interno che all’esterno.
Il carcere non è una scuola di vita, ma addirittura un’università dove tutte le dinamiche sono esasperate, magistrali, dove i vizi e le virtù ingigantiti, difficili da controllare, dove la differenza di classe è presente come fuori, insormontabile.
Nel carcere vige, crudele, la selezione naturale.
Tante le figure che nel romanzo danno vita a un guazzabuglio di emozioni, ad uno zoo colorato. C’è Giovannella che usa il carcere per abortire senza inutili perdite di tempo dovute alla burocrazia; Marrò, attrice tossico-dipendente, che si fa chiamare per cognome perché Teresa non le piace; Annunciazione, una specie di eunuco gigante, incapace di relazioni sociali, che entra ed esce dal carcere; la zingara che, contrariamente al normale, non importuna e non ti chiede niente perché non sta lavorando. E poi Barbara, Marcella, Roberta, Ornella e Suzie Wong, una cinese piccola, minuta che usa indossare una vestaglia orientale tutte le volte che entra in cella e si appresta a preparare il tè.
Contrariamente a quello che si pensa, il carcere è il luogo dove si parla di più d’amore e dove la voglia di tenerezza passa attraverso strade che la società considera contrarie alla norma, dimenticando che il carcere non è altro che il suo spettro.
Goliarda Sapienza aveva 55 anni quando entrò nella sezione femminile di Rebibbia per un furto di gioielli. A questa età è normale pensare di sapere già tutto del mondo, di aver vissuto a sufficienza da poter insegnare qualcosa; invece ci si ritrova a diventare studenti, a dover ricominciare tutto daccapo. Situazione che la scrittrice ha poi continuato a subire perché la sua grandezza narrativa non le fu mai riconosciuta se non post mortem.

 

Smarrirsi. La mente nel labirinto

Quanti sono i libri che meriterebbero una maggiore visibilità e che invece rimangono nascosti! Sono delle perle di inestimabile bellezza che rapiscono la mente e che sono seppellite da centinaia e centinaia di romanzi senza spessore, figli di un marketing improntato sulle tre S: sesso, sangue e soldi.
Quando il caso ti porta alla scoperta di queste meraviglie, ti senti un privilegiato, un inconsapevole predestinato alla sua diffusione perché la bellezza delle parole possa essere condivisa e vissuta da tutti.
Ho letto diversi libri sull’Alzheimer ma questo è assolutamente straordinario perché vero. La verità è bellezza proprio nella sua essenza e apparente semplicità.
Quali sono le emozioni che gravitano attorno ad un quadro così devastante come il progressivo deterioramento cognitivo?
Qual è il vissuto di chi subisce indirettamente la malattia?
Il dolore che viene raccontato è qualcosa che riconosciamo, al di là del contesto specifico. Questo libro racconta anche il mio dolore. È un sentimento strisciante, subdolo che, giorno dopo giorno, prosciuga ogni risorsa fisica e mentale; è quell’essere legato mani e piedi ad una situazione imprevedibile che nessun esperto potrà mai raccontarti né tanto meno capire; è essere attirato lentamente verso un baratro dove alla fine è più semplice – quasi liberatorio – buttarsi.
Ci vuole invece coraggio ad arrivare sul ciglio del precipizio e cominciare a fare dei piccoli passi indietro. È temerario chi sceglie di vivere, di volersi bene, rispedendo al mittente anni di sensi di colpa che ormai fanno parte della nostra cultura.
Ieri mi sono svegliata con una profonda consapevolezza: lui è malato di Alzheimer, io no.
Come una pietra su cui è ancora possibile fondare qualcosa. Io no
Arrivare ad affermare questo significa essere saliti sopra alla barca che si è rovesciata, quel resalio degli antichi che ha generato un neologismo: la resilienza.
Chi si prende cura di colui che cura? Il burnout in medicina trova scarsa applicazione nelle famiglie che si trovano a vivere una situazione di grande disagio, qual è la malattia mentale. La solitudine è il comune denominatore, una solitudine sia dentro che fuori la famiglia. Un sentimento figlio dell’ignoranza perché pensiamo di essere inadeguati, che occorrano competenze per sostenere i familiari di persone con disabilità mentale. Basta un semplice sorriso, un “buongiorno!”, una stretta di mano per cambiare il corso di una giornata. Chi soffre lo fa con dignità, non è portato a sbandierare ai quattro venti le tragedie che si trova a vivere quotidianamente, perciò un sorriso non è l’inizio dello sciorinamento delle disgrazie, ma l’apertura alla vita. Un sorriso può essere donato e, nella sua semplicità, è generatore di benessere. Ogni gesto d’amore, passato e presente, aiuterà i gesti d’amore di chi vive accanto alla malattia.
È il bacino dal quale attingere in tutti i momenti difficili, è il posto dei pensieri felici che inaspettatamente riaffiorano per operare un oblio terapeutico del presente.
La disabilità è una prova difficile da affrontare, l’esperienza non è trasmissibile proprio per l’unicità di ognuno di noi. Si impara sulla propria pelle a vivere il presente, guardando con nostalgia e disincanto ai progetti di vita che sono stati così importanti per noi e che sono il fulcro di una società malata di iperattività. È proprio in tale condizione di difficoltà che appare in lontananza il progetto di salvezza al quale è bene abbandonarsi senza riserve. Che sia Dio o il Destino, poco importa. È un ulteriore atto di coraggio che viene richiesto quando tutto sembra perduto, è un atto di fede incondizionata che però spalanca la porta alla vita perché tutto quello che si è sperimentato in termini di sofferenza psichica non sia stato vano.

 

Il mio principe

Ho incontrato Gina Codovilli a Coriano (RN) grazie al monologo con il quale ho voluto raccontare il quotidiano di almeno 600mila famiglie in Italia.

Avevamo già allacciato un’amicizia virtuale tramite facebook e vedermela davanti mi ha particolarmente emozionata. Di lei mi ha colpito soprattutto il sorriso, un sorriso vero, e questa particolare luminosità del volto.
Ho avuto in dono il suo libro “Il mio principe” e l’ho letto in due giorni, inframmezzato tra le numerose altre incombenze di casa.
La prima cosa che ho pensato è stata la fortuna di essere un medico, di aver frequentato per quattro anni un laboratorio di ricerca biochimica dell’università. La mia esperienza e la mia forma mentis hanno preservato mia figlia da una serie di “birbaccioni” che sfruttano il dolore, la ricerca angosciosa e disperata di normalizzazione, per proporre terapie totalmente prive di fondamento scientifico.
Al di là dei soldi che vengono sprecati, c’è un’inutile perdita di tempo e di energie. Un impegno emotivo importante che va a scontrarsi con la dura realtà e la conseguente disillusione. Questi delinquenti travestiti da medici devono essere smascherati e messi alla gogna perché hanno disatteso, nella peggiore maniera, il giuramento di Ippocrate.
Non voglio neanche entrare nel merito delle sedute totalmente inutili di psicoterapia, che hanno avuto un grande seguito negli anni passati. Anche qui si è giocato sul desiderio inconscio materno di essere realmente la causa dell’autismo del proprio figlio e quindi di poter ritornare alla conditio sine qua non con l’analisi comportamentale.
È difficile accettare di aver generato qualcosa di “difettoso”, ma tant’è e prima si accetta questa situazione, prima si costruisce un futuro possibile per il proprio figlio. Sì, perché tutti, ma proprio tutti, hanno diritto ad una vita che sia dignitosa e felice.
Cos’è la felicità per un figlio disabile mentale? È il riconoscimento della propria esistenza, del suo essere persona con un posto preciso nella società. C’è chi eccelle nello sport, chi nella scrittura, chi nella musica, chi nelle attività manuali. Ognuno deve avere un ruolo riconosciuto. È un discorso di una semplicità disarmante che viene espresso e applicato giornalmente da ogni genitore per il proprio figlio sano
«Che farà da grande?» Ecco, questa domanda e la costante ricerca di realizzazione deve valere per tutti. Se non applichiamo questo ragionamento anche a nostro figlio con disabilità mentale, siamo noi i primi a discriminarlo.
Nella storia di Gina emergono altri due aspetti importanti: l’osservazione e la sperimentazione di nuovi mezzi riabilitativi. Il pattinaggio e l’andare in bicicletta sono state due attività che hanno avuto un effetto nettamente superiore a tante sedute di fisioterapia.
Gina non si è mai fermata ed ha avuto la fortuna di incontrare persone speciali che l’hanno sostenuta nei momenti di difficoltà.
L’esperienza scolastica di Andrea è stata importante ed è bene sottolineare che in Italia ci sono ancora insegnanti e dirigenti scolastici illuminati. Sono molto pochi, per la verità, ma forse siamo ancora in tempo per partire da lì e cominciare a cambiare le cose.
Il libro, pubblicato nel 2010 e ristampato nel 2011, è sempre attuale e merita una lettura da parte di tutte le mamme con figlio autistico perché lascia dentro al cuore un messaggio di speranza.

Un tempo smarrito

Tante volte mi è capitato di entrare in libreria per comprare un libro e di uscirne con in mano un altro. Spesso è la copertina che attira il mio sguardo, qualcosa nel titolo che riporta alla coscienza situazioni ed emozioni del passato.

“Un tempo smarrito” di Marie-Laure de Cazotte ha nel titolo la parola tempo.

Come madre di una persona autistica, il concetto di tempo è diverso dal sentire comune, è un tempo indefinito, dilatato, spesso angosciante, scandito da quattro eventi annuali: Carnevale, Estate, Halloween e Natale.
Il ritmo circadiano è anch’esso modificato, rappresentato dal soddisfacimento dei bisogni primari e quindi da colazione, pranzo e cena.
Perciò devo aver inconsciamente pensato che “tempo smarrito” mi appartenesse, che esprimesse le sensazioni suscitate dall’immagine di me allo specchio.
La storia è di quelle che possono interessarmi. Un potente e spietato uomo d’affari, una sorta di caterpillar delle emozioni, subisce un profondo shock dal tentativo di suicidio di una delle sue innumerevoli amanti e finisce in un ospedale psichiatrico.
L’impatto con la diversità e la malattia mentale in una miriadi di sfaccettature è un elemento dirompente per il suo delicato equilibrio. Per gran parte del libro aleggia un segreto riguardo la madre che il protagonista afferma inizialmente di non aver mai conosciuto. Questo, insieme ad una figura paterna totalmente diseducativa, sono alla base del suo comportamento nel pubblico come nel privato. Attorno a loro altre figure: la moglie che sopporta tutto, la figlia che lo disprezza e l’amica dell’infanzia che perde e ritrova nel finale.
La storia però non decolla come dovrebbe, i meandri dell’inconscio hanno spiegazioni approssimative che possono catturare l’attenzione della massa.
L’autrice è una critica d’arte e per quanto possa aver letto ed essersi appassionata all’argomento o possa aver amici tra gli psichiatri, non riesce a dare credibilità al racconto, perché le manca quel quid, frutto di almeno sei anni di studio della medicina.
Nella quarta di copertina si fa riferimento alla poesia come mezzo terapeutico per fare uscire il protagonista dal loop del suo passato. Al termine della lettura si capisce subito che il bellissimo saggio di Jung “Psicologia e poesia” non ha fatto parte del bagaglio culturale né dell’autrice, né tantomeno dell’editor.
Si può scrivere del disagio mentale, dei disturbi psichici reattivi se li abbiamo vissuti direttamente o di rimbalzo, ma soprattutto se si è letto tutto Dostoevskij, Schnitzler e Pirandello.

Il Cappotto

Clemente Rebora definì questa novella una crisalide dalla quale uscì la farfalla dell’arte. Immagine quanto mai pertinente proprio a partire dalla costruzione della storia, da questa vita incolore, fin troppo prudente, senza slanci, per arrivare ad un progetto di felicità che ruota semplicemente attorno ad un cappotto.

Il protagonista fa solo un’avventatezza, esce dalla sua routine rassicurante decidendo, suo malgrado, di farsi confezionare l’indumento. Dal momento della decisione anche la sua vita cambia e il cappotto diventa un oggetto d’amore in grado di suscitare le sensazioni tipiche dell’innamoramento.

Il cappotto è un mezzo di riscatto anche per il sarto che passa dal ruolo di semplice riparatore a quello di chi cuce sul nuovo. Due vite nell’ombra che acquistano visibilità.

Il cambiamento e la forza che deriva dall’amore sorprendono tutti quelli che ruotano attorno al personaggio, i colleghi di lavoro che l’hanno sempre deriso, platealmente o meno. L’abito non fa il monaco e questo loro lo sanno bene tanto da invitarlo ad una cena per festeggiarne l’acquisto e forse anche per avere un nuovo motivo di dileggio.

L’altra faccia dell’amore è altrettanto forte per uno abituato a vivere nella mediocrità. Disinganno, rabbia, delusione, disperazione lo travolgono e solo dopo la morte riesce ad avere un’opportunità di riscatto nell’essere fantasma, figura che nell’immaginario collettivo evoca sempre paura. Anche qui l’ulteriore beffa del destino perché il suo ricordo tra i vivi è impalpabile, effimero, inesistente.

Universale è la descrizione dell’uomo potente che percorre un secolo di storia mantenendo inalterate le sue caratteristiche di arroganza, presunzione, ignoranza e volgarità. Non si fa fatica a riconoscere nella caratterizzazione qualcuno che conosciamo, nonostante siano passati più di 170 anni dalla pubblicazione dell’opera